いつまでがんばればいいのか・・・

同じ事を思っている方がいる🥹

その先を読ませていただきました。関節の痛みと闘っていらっしゃるのですね。お見舞い申し上げます。

私のは、身体の事ではありませんので、☆Mayuka☆さんとは異なりますが😌

ゴールまで、GS仲間が祈っていますよ〜😁

いつまで頑張れば良いのか…
まだ、頑張れる…
繰り返す感情。胸が痛くなります。
私は今思えば自分の方がマシだと思えます。
メニエル病で３年半入退院を繰り返していました。
今でも耳の中に蝉が何十匹も鳴いていますが、何とか慣れました。

もっと若い頃は幼子が原因不明で、いきなり意識が無くなり倒れて仮死状態になる為、３年ほどこども病院に通院していました。
辛かったです。治るのかなぁ。

今では自分の病気と折り合いながら、楽しいことを考えながら生活しています。
良かった探ししています。
同じ境遇とは、とても言えませんが暗いトンネルの向こうに少しでも明かりが見えますように祈っております。

こんにちは😊

体の調子のいい時もあれば悪い時もある……浮いたり沈んだり　心もそうですね。

明けない夜はありません。健康な私が言っても慰めにもならないけど、応援してますよ。１日も早く、夜が明けますように🙏

⭐︎Mayuka ⭐︎さま✨

GSお久しぶりです😊
ずっとお祈りしています( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )🩷

辛い時は吐き出しちゃえ〰️(*•̀ㅂ•́)و"

p(´∇｀)q ﾌｧｲﾄｫ~♪

　　　 🌹🌹🌹
　　 🌹 🌹🌹🌹🌹
　 ∩🌹🌹🌹🌹🌹
✨(*ර⍵ර🌹🌹🌹
　 ヽ っ＼　／
　　 ∪∪ / 🎀
🧸.•*¨*•.•*¨*•.¸¸🎶💞•*¨*•.¸¸♬︎💓
💕☆*･ﾟ🧡💄✨🎵•*¨*•.¸¸💕☆*･ﾟ

いつまで頑張れば、、
なんで私が、、なんで私だけ、、

と思ってしまいます。皆いろいろ抱えていて私だけではないのに。。

私もまた、１年もしないうちに再発してしまいました。まだまだ頑張りたい、家族の為にも頑張らないといけない、自分の為にも輝きたいと思ってるのに出来ない辛さ。

でも負けるわけにはいかない、乗り越えた先にきっといい未来が待ってると信じて頑張りましょう！だってこんなに苦労してるんだもん。無いわけがない！私にもMayuka さんにも😊

@るんるんるん さま

ありがとうございます😊
お返事が遅くなってすみません🥹

GSの投稿を見返すと、毎年同じようなサイクルで初秋に弱って来るのがよくわかります😅
冬はとにかく生き残るのに必死で泣き言を言う余裕もない時も多く……
時々限界になって脱走したり、、、😂
どうにかこうにか今年も越冬出来ました🍀

@有明の春 さま

辛さに差なんて無いと思います
その時その人が辛いと感じた事が、辛いこと

それから先も辛いことがあって乗り越えた先にはまた困難が待っているかも……

山あり谷あり……生きるってそういう事なんじゃ無いかなと思うようになってきました🥹

闘病も長くなり、今は谷ではなく山の部分にいるのかなって
その山の高さも人それぞれ異なると思います

小さな山を美しいと感じ、楽しめたら幸せなんじゃないかなって🥰🥰

お返事半年後になっちゃってすみません😅
生きてマース🙋‍♀️

@森　森 さま

いつもありがとうございます🥹🥹

コンタクトレンズを外して裸眼だとGSの入力画面の文字も見えます👀✨

疲れてくると本当に視力が弱って怖くなる時があり、そんな時はスマホやテレビから離れるようにしております

浮いたり沈んだり……おっしゃる通りだと思います☺️
心と体は繋がっていると思うので、どちらが沈んでも大変ですが、、
自分は大きな海に浮かぶ小さな舟だと思えば……そりゃそうですよね😂😂😂

@coco☘️ さま

いつもありがとうございます🥰🥰🥰

バラはほぼほぼ全滅で、他の無事な植物を救済して、夏の間になるべく鉢を減らす運動を
頑張ろうと思っています

お嫁に行った子たち、立派に咲かせてくださってありがとうございます🥹🥹
一旦リセット出来ましたら、また里帰りさせてやってくださいませ(⁎ᴗ͈ˬᴗ͈⁎)🍀🍀

(嫁がせていて良かったーーー😆😆)

@かおりん さま

毎年のことで、、ありがとうございます😅

吐き出せる間はまだ大丈夫ですよね🥹

吐き出すことでなんとか保てていると思います☆ 吐き出せない人の方が危険⚠️ と
よく言いますよね🥹🥹

@まみぃ さま

可愛い花束🌹ありがとうございます🥹🥹

温かくなって来たらモゾモゾ動き出すシマリスちゃん🐿です🎶
くま🧸かもしれないし蛇🐍かも！？

Mayukaはそういう生き物だと思ったら、冬眠もノーマルの出来事かも🤣🤣🤣

@MM さま

再発……😢😢😢
お辛いでしょうが、生活習慣病は徹底して生活習慣を変えない限り繰り返す可能性は高いと思います🥲
脳梗塞の翌年心筋梗塞をやった父には、食生活に気を付け、適度な運動をするよう
耳にタコが🐙出来るくらい厳しく言っております(ストレスは父は無さそう🫥🫥🫠ある意味羨ましい、鈍感力も生き抜く力かも😂)


なんで私が、なんで私だけ……
とは思わなくなりました😊

慣れたというか、降参というか😅
受け入れて、ラクになれた気がします

というか、SNSを見ていると、お辛い方が
どれだけたくさんいらっしゃるかがよく分かり
知らない難病もたくさん耳にするようになり
病気と共存というのも1つの生き方のような
気がしてきました🥹🥹

ほぼずっとネットでのお買い物のみで
先日久しぶりにファミレスに行ったら
ロボットが食事を運んでいて、未来にタイムスリップした気分になりました😅

3月から新しい注射になり、更にキツイ注射のようなので、今まで以上に厳戒態勢で臨んでおります🥹 2022年に認可のおりた新薬😅
効きめは強そうだけど、副作用も強そう……
相変わらず無理は出来ません
そんな自分も受け容れて開き直って、
そういう生き物だと思って、動ける時間を楽しもうかなと🥹🥹

生きてるだけでまるもうけ
心穏やかに、身近な幸せを噛み締めて
ストレスに感じないメンタル作りが生き抜く1つのコツ(´･_･`)ｶﾅ-と思います

とっても頑張っていらっしゃると思うので、きっとステキな未来が待っていると信じましょう🥹🥹🍀

@☆Mayuka☆ さん

おはようございます😊

無理なく　ゆっくりのんびり　少しずつ光明に向かっていけたらいいですね🥰

@☆Mayuka☆ さん

おはようございます。😃

少し体調が良くなられたのでしょうか？
真夜中に一人一人宛てにお返事のコメントをされていますね。
無理をされませんように。🙏

自分のコメントを読み返して、自分の事ばかりペラペラと書いていましたね。
お恥ずかしいです。
お返事有難うございました。

良い季節になってきましたので、またお花に癒されて和やかな時間をお過ごしくださいませ。

@有明の春 さま

いえいえいえいえ🥹🥹
私はまだまだ疲れやすく、夜に一度眠っています、一日を3分割するような感じで
3時間起きて5時間寝て、5時間寝て3時間起きて、みたいなスローペースで
人とは違う時間軸で生活しており、
疲れが出てきたら眠るようにしています(՞_ ̫ _՞)ᐝ

全てに当てはまるかどうかわかりませんが、食生活(摂取栄養素)、軽い運動(ストレッチやウォーキングなど)、ストレスに気を付けていれば体質改善ができるような気がしています🥹
とにかく小さな幸せ探しをして、人と自分を比べるのを止め、過去の自分と今の自分がどうか少しでも良くなっているところを探すようにしてみています🍀*゜

もちろん自分の体調に余裕のあるときに。
私は真冬など気持ちに余裕のない時は、やはり弱気にもなってしまうし、動ける人が羨ましく思う事も正直あるので、
自分のことで精一杯な時はSNSからも離れてみたり、
体調が少し良いときに自分を客観視する時間も作ってみたりしています🥰

日付変わって今朝深夜投稿になりますが
素敵なエネルギーを頂いたので、アウトプットしたくなりました✨
良いエネルギーをどんどん取り入れ、憧れの人に近づけるよう少しでも真似をして心がけ続けるうちに、自分も素敵な人に近づけるような気がして🥰🥰

お返事遅くなるかもしれませんが、ご自身のことを吐き出してくださるのってすごく大切な事だと思うので、私でよければ
またいつでもコメントくださいね(* ᴗ͈ˬᴗ͈)”🍀

@☆Mayuka☆ さま✨

お嫁に来た🌹さん達 みんな元気です😀

必要な時いつでも里帰り出来るように大事に育てます( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )❤

@coco☘️ さま

😍😍😍😍😍

ありがとうございます♥️🔥🔥

@☆Mayuka☆ さん

どうしても再発直後はメンタルが落ちてしまって、半分投げやりの様な気持ちになってしまって💦。
因みに私、生活習慣病ではなくて、免疫系の難病です。10万人に1人という難病なのでなかなか治験も進まず新薬もない状態です。でもその中では軽い方みたいなので、もっと大変な方は沢山いらっしゃるから恵まれてる方だと感謝しないとと思ってはいるものの、つい何故私が、、と羨んだりしてしまって😓
病気と共存、、、そうですね、患ったものは仕方ないから上手く付き合っていくしかないんですよね。まだまだ☆Mayuka☆ みたいに達観出来ずに羨んだり足掻いてしまって💦発病して５年、その域に達するにはまだまだ時間がかかるかな。それとも往生際が悪いのかな😅。気持ち切り替えて病気も受け入れて行ける様に考え方を少し変えていこうと思います。

新しい注射に変わったのですね。よく効きますように、そして副作用がキツくない事を願ってます。生きてるだけでまるもうけ！ですね。私も心穏やかに感謝しながらを心がけます😊
ありがとうございます☺️

@MM さま

免疫系でしたか、、、🥹🥹
失礼しました🥹🥹

最近私の治療に使われている
生物学的製剤 適用の病気がどんどん増えており、潰瘍性大腸炎も承認されましたが
主に免疫疾患が多いです

これだけ治療が過酷なのを書いていると
もし認可がおりていても治療を躊躇されるかもしれませんが、
自己免疫疾患に有効な免疫力を下げる治療として
免疫抑制剤(経口)、JAK阻害薬(経口)、生物学的製剤(皮下注射)それぞれ幾つかお薬があるので(弱いもので治療出来るなら、副作用の軽いものもあります)一度ご自身のご病気が治療適用かどうか調べてみて、主治医の先生にご相談なさってもよいかもです☆

@MM さま

ちなみに友人でSLEの方がいて、
SLEも生物学的製剤治療適用になっていますが、お薬を使うかどうかは発作の頻度や程度によるようで、今のところステロイドで抑えられているので生物学的製剤を使うほどでは無いと言われたそうです🥹🥹

病気の性質、程度によって治療方法も異なると思うので、色々調べてみられるのもよいかも♡

難病であればドクターも知識が低い場合もあります😅😅

@MM さま

いまは治療も落ち着いて穏やかに生活出来ていらっしゃるのでしょうか……

私は今の病気は治療6年目ですが、
線維筋痛症を発症したのは15年前、
その少し前はリウマチの母を看ていました
祖母もリウマチで早くに他界しており
常に病人がいる家庭で育ち、
線維筋痛症を発症した時は慌てましたが
自己啓発本を読みまくって完治寛解率10%と言われていましたが、いまはお薬を使わずに付き合い方がわかって来ています🍀*゜
リウマチ系の病気を発症した時は、親族をたくさん見てきたので、死刑宣告を受けたような気持ちでしたが、
昔は不治の病だったものが、治る見込みのある治療が出来ているので、なんとしても
生き残って母たちの分も年金を頂かねば😂と思っております🥹🥹

冬はまた泣き言になるかもしれませんが
暖かい時期は痛みも落ち着いており、
お出かけできなくても痛みが収まっているだけ有難く感じて、今はまた冬のための
体力回復、体力作りに日々出来ることを頑張っています🍀
毎年冬に寝たきりでリセットされちゃうので、秋口になり動ける日が残されてきたらどんよりしちゃいます😅

@☆Mayuka☆ さん

詳しいお話しありがとうございます🥹。
私の場合、２年前の再発で診断が最初の発症の時のMSからNMOSDに変わったんです。発症時は後者と判断出来る数値が基準値内だった為、前者と診断がついてしまっていました。当初は生物学的製剤を毎週自己注射していましたが、後者には悪化させるのですぐ中止しましたが、それまで2年間普通に生活出来てたので、注射を止めたら大丈夫なのでは？と主治医にお願いして予防薬も飲まず暫く様子見にしていました。主治医は難病専門医ですが、こちらの気持ちにもきちんと寄り添ってもらい相談しながら治療しています。がしかし、そう簡単には行かず、、すぐ再発したので、ステロイドを服用し始めました😓失明だけはしたくないので💦でもまだ軽い方なので、1番下の予防薬からのスタートです。

免疫の暴走を正常に戻してくれる乳酸菌を取り寄せて体調に合わせて量を調整して飲んでいます。再発は3回もしていますが、毎回元の状態に戻れるのが奇跡的らしくて、乳酸菌のおかげかもと思ってます笑。民間療法は本当の所どうか分かりませんが、自分の中でこれさえあれば的なお守りの様な存在で信じられたらいいかなと思って。病は気からで。。

今は寛解して予防薬を服用しながら穏やかに生活しています。でもちょっと動き過ぎるとすぐ再発してすぐ進行するので、加減が分からず困ります。子育の学費に莫大な費用がかかるのでお仕事もしたいのですが、前回の再発で記憶障害も出ててなかなか難しいかなぁと思ってます😟

☆Mayuka☆ さんは線維筋痛症とリウマチの２つも患われてらっしゃるんですよね。。線維筋痛症は凄く痛いと聞いた事がありますが、本当に大変な思いをして、日々治療に頑張っていらっしゃるんですよね。それに比べて私は、なんて生ぬるい事でウダウダ言っていたんだと恥ずかしさと共に反省しました😓ちょっと気合い入れ直します！

これから暖かい季節になって行くので、少しでも沢山動けるようになる事を祈ってます！
お互い幸福が訪れますように🍀

@MM さま

どちらも初耳のご病気で、調べました📱
どちらも自己免疫疾患のようですね……
リーキーガッドという言葉をご存知でしょうか？
腸内環境が整っていないと、腸に穴が空き自己免疫疾患の原因になるという1つの説ですが、
私は治療(生物学的製剤)の副作用で逆流性食道炎があるので、腸内環境も見直しており、スリッパリーエルムや甘草などの粉末を濾して飲み、胃の粘膜補強をしております🥹
これまで胃痛で度々お世話になっていた胃腸薬の回数が減っているように感じます、
YouTubeで リーキーガッド、自己免疫疾患で検索されると、自然治癒力を高める自然療法チャンネルにたどり着かれると思いますので、一度ご視聴になってみられてはいかがでしょうか🥹

生物学的製剤が体に負担になっているのはものすごく痛感しており、なるべく自然のもので体調を整えられるよう、色々調べたり試したりしております🥹

視力の低下は私も治療開始から急激すぎて不安になってきており、眼科受診を予定しています。
眼精疲労はアントシアニンを豊富に含む
沖縄の黒人参ジュースで劇的にラクになるのですが、高価なので買える時と買えない時があり😅😅
免疫力アップが最優先課題なので、目のことはどうしても二の次になっていましたが
眼精疲労には数名の知人も劇的に効果があったと聞いているので、ご病気に必要なら試してみられる価値はあると思います🍀

コンタクトレンズを外していたらGSの文字も見られるので、近視と老眼が同時に急加速していそう、、緑内障で無ければ良いなぁと思っています🥹
またお便りさせて頂きます🥹🥹

@☆Mayuka☆ さん

こんにちは。リーキーガット、、はい存知ております、腸漏れですよね。自己免疫疾患という事で私も病気になっていろいろ調べたり、聞いたりしました。が、ざっくりでMayukaさんほど詳しくはないと思いますが💦腸内環境を良くする為に、自分がいいなと思う物が見つかったので、その菌で毎日豆乳ヨーグルトを作って飲んだり、カプセルを服用したりしています。もう4年ほど飲んでいますが、アトピー気味に肌が弱くて子供の頃から手袋無しでは皿洗いが出来ず、洗剤を洗い流したスポンジで食器を水洗いしても手が痒くなり水疱が出来る程の肌だったのが、乳酸菌を摂取してリーキーガットに気をつける食生活に変えたら２年程経つと手袋無しで食器が洗える様になりました。
難病の症状かも？と気になった時は大量に乳酸菌を摂ってみたり。上手く収まる事もあれば、病気の方が買ってしまったり。でも手袋要らずが快適すぎて、それだけでも良かったです😃
薬を服用していたら腸内環境が、菌が死ぬ、とか言われますが、そこは聞こえないふりしてます。自然な物で整えば1番いいんですが、重い病気にはやっぱり即効性のある薬が必要で、のんびりしてたら取り返しがつかない事になるので。
ストレスにならない様に自分に都合よくやってます😅。心配性なので、悪いネガティブな情報はあまり入れずに💦ちゃんと知ってた方がいいんでしょうが、毒と言われたら水飲んでも死んでしまいそうな性格なので😅

視力、、私も最近見えにくくて。検査したところ老眼だったので良かったですが。もともと視力は良かったので、ちょっと見えにくいだけでも不便に思えてしまって。遠くを見る機会が減ったからかですかね。1番は年齢的なものですね💦Mayukaさんも緑内障ではないと良いですね。
黒人参ジュース、良さそうですね！でも子供が巣立つまでは悲しいかな、まだ手が出せなさそう😓。でもさしせまった時には試してみたいと思います。良い情報をありがとうございます❤️

長くなってしまいましたが、
今日も良い一日をお過ごしください♪

@MM さま

リーキーガッド対応されているんですね❣️ 素晴らしいです❣️

リウマチの人は人より乳酸菌が多いため、発症してから私は乳酸菌を断っております🥹🥹
善玉菌を増やすために酪酸菌をサプリで摂取しています🥹

少しずつでも体調が良い方向に向かうよう、お互いに頑張りましょう٩(ˊᗜˋ*)و🔥

今月は眼精疲労特化のものを試しまくります😂😂

@☆Mayuka☆ さん

リウマチの方は乳酸菌が多いんですね、初めて知りました。病気によっていろいろですね。酪酸菌なるものもあるんですね。人間の身体って知れば知る程よく出来ていますよね😊まだまだ知らない事がいっぱいです。

はい！昨日より今日とポジティブにお互い頑張りましょう(੭•̀ᴗ•̀)੭。
元気が出てきました。お話できて良かったです、ありがとうございます💕

@MM さま

酪酸菌は善玉菌を増やしてくれるみたいです🥰
治療の注射が体にキツイのと、補う莫大なサプリ達の中にはコーティング剤などが毒素として体に溜まってしまうようで、
ウコンより効果の高そうな肝心養というサプリで肝臓分解補助をしていますが、
先月Amazon定期便が手違いで予定日に届かず3日ほど3種類切らして、全身蕁麻疹💦
新たに注文して飲んだら収まりました、
その中に含まれていた切らしていたもののひとつが肝心養。
アナツバメの巣とNMNも飲めていませんでした🥹
効果が出ていたのを身をもって経験したので、治療が終わるでは切らせません😅😅

自分に良いものはないかと、日々探し続けております🥹
健康系YouTubeのチャンネル登録が多いです😂😂

@☆Mayuka☆ さん

こんばんは。

大変でしたね💦でも効果を実感できると、改めて心強さを感じますし、安心感がありますね。
蕁麻疹治って良かったですね😊。

@MM さま

花粉症も2年前に治ったし、後天的なアレルギーは免疫力の低下で起こる事が自身の体で証明出来ました🥰
体に入れるものでなんとか低空飛行を維持し続けて治療を乗り切れますように🍀

アナツバメの巣(シアル酸)もとても効いているようで、シニア突入のお兄ちゃんわんこにも飲ませ始めました🥰

水素水もやっぱり調子が良くなる(お仕事がキツかった頃救われました)ので、水素生成スティックを購入🥹
24時間待てばMAXの1.6なんちゃらの濃度の水素水が出来るらしく、明日飲むのが楽しみです😂😂

無理なく穏やかに過ごしましょうね🥰🥰
ストレスが病の最大の敵だと思います🥹

@☆Mayuka☆ さん

おはようございます。
花粉症等も腸内環境を整えると治りますね。我が子もすっかり治りました。免疫や病、うつ病等も調べてみると全て腸内環境が関係あるようで。
水素、私は生成機で水素ガスを吸入しています😃病気になると少しでもいいと言われると藁にもすがる思いで、、買ってしまいました😅でも調子が悪い時に吸入すると回復するのを感じます、水素もいいですよね。

情報交換してたらキリないですが、なんと言っても仰る通りストレスが1番ダメですね。穏やかに穏やかに、、ついイライラしてしまうので深呼吸して心がけながら過ごしたいと思います。

良い一日をお過ごしください♪