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☆Mayuka☆さんの窓辺,アロエ 翡翠殿,バラ イヴピアッチェの投稿画像

2019/11/10
痛みでアタマがおかしくなりそうです

リウマチは身体じゅうの骨という骨が焼けるように痛い、、
線維筋痛症は、全身の筋肉が痛い、、
目は時々針を刺されたように痛む、
イヴピアッチェと、mikaさんに頂いたハーバリウムを見ながら、歯を食いしばっています。

毎冬、線維筋痛症だけでも独房に閉じ込められて拷問にあい続けていて、殺してくれと思うような激痛でした。
リウマチも加わって免疫抑制剤も使って打てば打つほど免疫力が下がるのは、今年初めての経験、、、
まだ11月なのに、、12.1.2.と、真冬私は耐えらるのでしょうか、、、

先にお伝えしておきます、
免疫力が下がることによる副作用(細菌感染、ぎっくり腰、アレルギー、インフルエンザなど)などで、
身体が耐えられず、来春の桜が見られなかった事があったとしても、
この45年間、辛いこともありましたが、
私は優しい家族や優しいお友達や皆さまとの出会いもあり、本当に本当に今幸せです。
激痛で精神が滅入ることも多々ありますが、基本、楽しく過ごすことを考え、
小さな幸せに感謝し、健康な他人を羨まず
遺伝だから仕方が無いと割り切って
日々周りの皆さまに感謝し、毎日最後の日になっても後悔の無いよう、一生懸命生きています。

もし、私の体が治療に耐えられず、祖母、母や叔母と同じ運命を辿る事になっても、
悲しまないでください。
私は十分幸せです。
痛みから解放されて、幸せになれたと思ってやってください。

母は、痛みから解放されたかったのだと思います。よく叔母と、二人で雪山へ行って綺麗なまま凍りたいね、って電話で話しているのを小耳に挟んでいました。
実は母の病気がわかる3年ほど前から、咳をした際に血痰が混じるようになっていました、父には絶対に言わないでくれと言われました。
私は肺がんを疑う知識を当時持たなかったので、言われるまま、父に話さず末期で脳転移してから発見される事となりましたが、今思えば母の意志だったのかもしれません。
いま、母の気持ちが痛いほどわかります。
なので、悲しまないでくださいね。
もしそうなったとしても、私は痛みから解放されて、幸せになれるのです。

なるべく日々を楽しむよう心がけていますが、花の水やりさえ出来ない日も出てきています、それでも、本当は痛みで気が狂いそうで、今までも何度もマンションから飛び降りようとしたことがあります。
生き地獄、、、
線維筋痛症とはそういう病気です。
少しでも多くの方にこの病気がどれほど過酷なのか、知っていただけることができればと思います。
見た目は元気そうなので、ガンや骨折、目に見える怪我や知名度の高い病気に比べ、
理解されていないのが現状です。
ストレスにより、200万人に1人の割合で苦しんでいる方がいらっしゃり、年々増加しているので、難病指定に出来ない国の財政問題もあります。
ストレス社会になり今度、ますます増えると言われています。
皆さま、上手に息抜き気分転換をし、くれぐれもお身体をお大事になさってくださいませ。
2019/11/10
こんばんは。まだまだ若いのに😞
免疫抑制剤が効いて、完治はあり得ないでしょうが😞少しでも辛い痛みますが軽減されますように🙏
来年の桜🌸の花を愛でながら、楽しいpicを投稿される事を願っています🎵
お花を眺め、GSの皆さんのお花を見る事で一瞬でも気持ちが安らぐことを願っています(*^-^*)
2019/11/10
@YUMIKO さま
母はリウマチ抑制剤の無い時代だったので、
痛みを止める事しか出来ず、
結局薬で臓器を傷めました。
54になったばかりの春のバラが満開の5.20でした。自宅のバラでアレンジメントを作り、お供えしていました。
2019/11/10
[@id:759505] さま
お気持ち本当に嬉しいです😭
本当に本当にありがとうございます!
ありがとう、ありがとう、
楽しみに待っています( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )❤︎
2019/11/10
こんなに辛い思いをしている事とは知らず、
心が傷みます。
来春、素敵なドレスにナチュラルブーケを持って
笑顔の写真を楽しみにしています。(ლ˘╰╯˘).。.:*♡
無理はしないで下さいね。
少しでも、痛みが和らぎますように🙏
2019/11/10
お強い意志をお持ちのお母様でしたね。
以前、入院していた同じ病棟の方がリュウマチで
治療されてました。私も完治は難しい病気持ちですが、考えてもどうしようもないないので…でも気持ちが良く滅入ります💧
2019/11/10
@エリカ @にいののん さま
ありがとうございます。
時々弱音を吐かせて頂いて理解して頂ける方がいるというだけで、本当に励みになります
基本、前向きに生きるよう、自己啓発本も沢山読み、努めていますか、どうにもこうにもならない激痛時は暴れ回りたくなり、救急車騒ぎも多々、、、😅

激痛時は眠剤で寝てしまうに限りますね、、、
2019/11/10
精神的にも肉体的にも辛いとうちながら思った!
毎日を穏やかに過ごせる日はほんまに幸せな事やね⤴︎ ⤴︎⤴︎
1日1日を大切にしようね(୨୧ᵕ̤ᴗᵕ̤)
また綺麗なpicが観れるのを楽しみにしてるよ(o^o^)o ウンウン♪
2019/11/10
@shion [@id:339141]
ありがとうございます❤
GSの方は本当にお優しく、心の綺麗な方が多いです、お花を触れる余裕があるということは、
本当に幸せなことです。。
2019/11/10
[@id:339141] ちゃま
( ˙◊˙ )ピヨ( ˙◊˙ )ピヨ
うん、甘えさせてもらうー!
寝室(高温多湿)でみていられる癒しグッズ
オネダリしていいー?( * ॑꒳ ॑*)⸝⋆。✧♡
ご負担でなければでよいですからね!
ポインコでもいいし(*≧v≦)ホントにお気持ちだから!お手紙でもじゅうぶん!!
2019/11/10
@☆Mayuka☆ さん
ほんまに身体が元気な事って素晴らしいことだよね!
2019/11/10
こんばんは🌙.*·̩͙.。★*゚

私も体中痛いとこだらけ。
病名がハッキリしているところもある。痛みがあるってことがどんなにストレスになり、心が折れるか⤵️
Mayukaさんの痛みは、Mayukaさんにしかわからんけれど、少しでも、いやしっかりと痛みが和らぐよう祈ってます。

ホントによく頑張ってるね❗️❗️
お母さん、お祖母さま、叔母さんもお空の上から応援してくれているはず。
私も心から応援しています!
痛いところを、さすってあげたいっ。
触っても痛いかな? 。゚( ゚இДஇ゚)゚。
泣けてくる。。。

春になって桜🌸見るんよっ❗️
信じてるよ❗️❗️
そして、ハイセンスなアレンジ見せてもらうけーね👊
2019/11/10
@やっこ @shion [@id:339141]

тндйк уoц(・´ω`・人)vёгу мцсн☆
2019/11/10
春は来る!って俺は想う
2019/11/10
[@id:339141] さま
そんなの出てるんですね!
マザーズデイ、ファザーズデイは育てたことあるよ!マザーズデイはたしか、丸っこい小ぶりのカキノタネいろだった!
それの親戚品種かなあ?!😅
毎年新種が出ていて、覚えられなーい😭

でも、それ系のお花だとしたらめっちゃ簡単だよ(๑ ᴖ ᴑ ᴖ ๑) ほほえみより楽ちんだと思う!
2019/11/10
@ぺたん
ありがとう!☆⋆*.。ちゃん連れてきてくれたら、
元気になる!!!!
2019/11/11
@☆Mayuka☆ さん
まだまだ冬越しして春には笑顔になって楽しもうね!
うちこそいつも♥·♡ τнanκ чou ♡·♥·
2019/11/11
[@id:339141] ちゃま
ラインしてる?

私の過去picどこかにでも、ID載せてくれたら探します、過去ピクなら私にしかまずわからないので、、、見たらメモしていいね押すのでその時点でコメント消してください
2019/11/11
こんにちは✨

コメント泣きながら読ませて頂きました🙇
どうか少しでも痛みが和らぐ時間が増えますように‼️
繊維筋痛症がそれほど過酷な病気とは知りませんでした。
こんなに素敵な🌹を咲かせ美しいpicを紹介して下さる☆Mayuka☆さんが😭

いつも忙しくバタバタ生活している私はなんて贅沢な人生なんだと気付かせて頂きました🙇
投稿されたpicにどれほど感謝してるか😆ありがとうございます🎉✨😆✨🎊
どうかどうかこれから寒くなります。本当にご無理なさらず、ご自身の力を信じて頑張って欲しいと心から思います🙏
2019/11/13
@花咲パンダ さま
ありがとうございます🙂
皆さま本当にお優しくて、最近私も涙腺崩壊してます(´இ□இ`。)°

神様は乗り越えられない試練は与えない、
とよく言いますが、本当に次から次へと
いい加減にしてくれ〜(ノToT)ノ ~┻┻
と思うくらい体のことに関しては色々あるなと
思います☆*°
それでも祖母も母も叔母も、リウマチになり
薬に臓器を破壊され、亡くなっていくのを
見ていくうち、少しずつ自分にもそれを受け入れる覚悟も出来てきているように思います。
今はリウマチの根治薬となる免疫抑制剤が使われるようになり、リウマチの方もずいぶん根治されている方がいらっしゃると聞いています。
免疫抑制剤で免疫力が下がるので色んなことが恐ろしいですが、とにかく今はまだ注射が効いている日は数時間なら外出も出来、ベランダのお花と会話することも、GSの皆さまとお話させて頂くことも出来ています( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )❤︎
線維筋痛症と診断され8年になりますが、キンツーとの付き合い方はだいぶん掴めてきて、
激痛の時は寝てしまうに限る、と睡眠薬で寝ちゃうようにしています☆*°

辛いことの後には幸せが沢山待っていると思います。今年の冬さえ越せれば、あとは少しずつ少しずつ良くなっていく自分がイメージ出来ています。リウマチは遺伝なので、従妹達のためにも
必ず治してリウマチは怖い病気じゃないと示さなくてはなりません。
時々こうやって弱音を吐かせて頂くことでデトックスになっており、前を向けておりますので
どうかご心配なさらないでください☆*°

今晩から明日、冷えるそうなので、ぬくぬくウエアが今日届いてとってもラッキーです💓
冷えには重々注意し、自分の身を守りながら、
この冬ばかりはワガママに過ごさせて貰おうと開かなおっております(๑ ᴖ ᴑ ᴖ ๑)🎶
2019/11/13
[@id:339141] ちゃま
ラナンキュラスのようなコロンとした小ぶりのバラ、さっきお伝えした、まさにマザーズデイたちの仲間だと思います☆*°
お迎えされたんですね!!

お気持ちよくわかります。
私も母を偲びながらマザーズデイを育てていた頃がありました。
この日、意識が朦朧としていたようで、
似たような品種のバラの名前を最近どこかで見たなと思いながら、先程( ˙◊˙ )ピヨ( ˙◊˙ )ピヨちゃまに
マザーズデイ、ファザーズデイのオススメをしていました、、
やはり形もお好きなんですね(๑♡ᴗ♡๑)
可愛いし、丈夫で手のかからない子だったと記憶しています☆*°
バラも私達も頑張って越冬しましょうね☆*°
TEAMほほえみ……(♡˘︶˘♡)
2019/11/13
@shion ちゃま
辛い時こそ笑顔、を忘れずに
にこにこしてたら、幸せが舞い込んでくるから
(。•̀ᴗ-)و ̑̑✧
思いやりのある子になりなさい、と
人に優しく自分に厳しく が、
母が、私に常に言っていた言葉でした。
私は体が辛い時などは
自分に甘く、他人に厳しいときもある、、
主人や家族に当たり散らすこともあった、、
歳と共に少しずつ減っては来ているけど、
体調不良の時は寝ちゃうに限る(●︎´▽︎`●︎)
明日は冷えるらしいので、お薬多めに飲んで、
主人には朝の行ってらっしゃいを免除してもらい
できるだけ長く眠っていられたらと思ってる
((´∀`*))ヶラヶラ
2019/11/14
@☆Mayuka☆ さん
辛い時もあるけど最近は体の方では慣れたかな?
うちの場合はMayukaちゃんの所の旦那さんみたいじゃないから朝はいくらしんどくて熱あってもフラフラでも起きないと!
家事ももちろん!
安静なんて言葉はここにはないわꉂ(ˊᗜˋ*)ヶラヶラ
めったにイライラする事もなくなったけど先日のは呆れ果てて疲れたわ!
2019/11/14
@☆Mayuka☆ さん

どうか大変な時には返信する事考えないで、ゆっくりお休みなさってくださいね🙇
☆Mayuka☆さんがどれだけ頑張っていらっしゃるか解りましたので…
ただ美しいpic投稿された時には、心からエールを送りたいと思います(*^ー^)ノ♪
2019/11/15
@花咲パンダ さま
本当にありがとうございます(๑♡ᴗ♡๑)
お気持ち本当に嬉しいです。
本当に無理な時は、スマホも持てないので、
無理はしておりません✩.*˚
ご心配なさらないで💓
日々家で過ごし、人と関わることのほとんど無い生活で、、GSの皆さまとの温かい交流は、
今の私には無くてはならないもので、本当に救われています。
本当にありがとうございます✩.*˚
2019/11/16
こんばんは😃🌃✨
はじめまして🌼
お辛い日々を過ごされたのですね。
リウマチは患ってなかったですが、線維筋痛症の診断を大学病院で受け、7年近く苦しみました。
6年間は、1日中、ベッドの中でした。
鴨居に縄をかけ、何度も自殺を試みました。真夜中なのに、不思議と息子が起き出してきて、私を問いただしました。死ぬことすら許されないのかと思いました。
クリスチャンの人に、自殺したら天国に行けるかと聞きましたら、行けないと言われ、行けないなら割に合わないと思い、天国に入りたいがために希死念慮を封じました。
その頃辺りから、薄紙を剥ぐように、いつしか症状が軽くなっていきました。
もともと介護福祉士でしたから、今、訪問で、高齢者、障がい者の方の支援をさせていただいています。
苦しみや、悩みを抱えている方の気持ちが、病気を経験した今の方が、心に染みます。

きっと、生きぬいてください。
お願いします。
神様の祝福があなたにありますように。お祈りしていますね🤲✨ 
2019/11/16
@メイプルママ さま
フォロー、温かいコメントありがとうございます。
線維筋痛症は、脳の誤作動で起こる病気、不快感を感じたり不満に感じたり、そうすると痛みが増幅します。診断を受け8年、、色々地獄で私も何度も何度も
同じ事を考えました。
自分が居なくなると悲しむ人がいる、と思い、
今の🐶ペタンを迎えました。どんなに辛くても🐶は赤ちゃんと同じ、私が居ないと死んでしまう、、
そう思って歯を食い縛り、春夏秋は冬の寝たきりに備えサイクリングをしたり、ストレッチをしたりして筋肉をつけるよう努力して来ました。
おかげさまで、再婚してからは精神的にも随分安定し、キンツーとの付き合い方もだいぶんわかって来て
痛みがひどいときは睡眠薬で寝てしまうに限る!
と、このところ毎晩使っております😅

今年7月、リウマチを発症してしまい、、😅
祖母も母も叔母もリウマチで、50代で他界しており、
流石に発症したときはショックでしたが、
今は良いお薬も出来ていて、幸いお薬が効いている間は暖かいお昼間3時間くらいは動けています☆
私も母の介護を大学時代からして来ました、
最後の方など、24時間気を抜けない1年だったので、
母が寝返りをうった衣擦れの音でも目を覚まして様子を見る状態でした。
母も祖母を看てきて介護する辛さを知っていて、自分が介護される側になり、とても辛かった事と思います。
私も今母と全く同じ状態ですね、、😅
新しい注射は前のより効きそうな予感がします、
ずうっとぼーーっとしていて、リリカ75を6錠飲んだ時のような感覚なのでかなりキツイお薬なのだと思います、
1日でも長くお薬が効いて欲しいです⭐︎

お友達になってくださってありがとうございます😊 
お花を触っている時だけ、痛みを忘れられます。
今日はコニファーの植え替えが出来たので、満足です。
これからよろしくお願いいたします💕
2019/11/16
@メイプルママ さま

ついしん
元々私の夢は看護師でした。
大学卒業時に進路を決める時、介護の専門学校に行こうかとも思いましたが、自宅に介護しないといけない人がいるのに、それを放って看護師になるのは違う
と思い、母の介護をする覚悟をし、就職もしませんでした、
リウマチは骨全体を食べ尽くしたら気が済むのか、
ある程度したら症状が軽くなり、母が好きだったフラワーの専門学校へ行き、3年前くらいまでフラワーデザイナーをしておりました。
切花と根のある植物は、全くべつものと言ってもいいくらい感覚が違い、最初は戸惑いましたが、
お世話をしたらそれに応えてくれる植物たちが愛おしく、日々とても癒されています💕
2019/11/17
@☆Mayuka☆ さま
お返事ありがとうございます🌺
診断後、8年…若い人にとって長い年月ですね。
頑張って、努力されているのですね。
私も、体が焼けるような痛み、ガラスの破片が体の中で走りまわるような痛み、聴覚過敏、目眩、鬱、不眠、数々の苦しみから「神様、どうか苦しいまま、私を生かさないでください」って、口癖のように心で叫んでいました。
リリカは、150でした。
今は、お薬の力を借りながら、何かささやかでも、心がなごむことができますように。
私は、いけばなから入りました。今は、庭の花が心の癒しどころになってくれています。✨🌼🤗🌼✨
2019/11/18
@メイプルママ さま
150、、、きついですね😭
目を針で刺されるような、光が痛い、音が痛い、、要は情報過多になると痛みが生じるのだと何となくわかり、長時間の外出も控え、人と会うこともめっきりなくなりました。
お辛さ痛いほど(痛いんですが‪w)わかります
一日にのむ量、守られていましたか?

私、仕事でどうしても動かないといけない冬のイルミネーション取付作業を2年前まで受けていたので、その日ばかりは1時間おきに 75を6錠ずつです(笑)
一日の規定量が400、多くて600と聞いていたので
このペースを続けると死ぬな、、、と思いました
実際医師にもリリカを飲みすぎて、血尿、血便が出たらもう危険な段階だから、これ以上出せません、と断られた病院もありました。
毎日そのペースで飲んでいた訳ではなく、Xmasやお正月などの繁忙期や、どうしても動かないといけない予定のある時だけで、、
何とかそんなふうに動いていた時期もありましたが、結局最大の原因はストレス、冷えでした。
離婚し、食生活を改善し、適度に動き、冷やさずストレスをためないよう楽しいことをしていると、3時間はお薬なしで平気に生活できるまでになり、リリカも75を多い日でも日に4錠でおさまっています

更なる敵、リウマチの免疫抑制剤との戦い、、
生理痛もキンツーの痛みを呼ぶので今年の冬は止めることにしました。
キンツーとの付き合い方は、いわゆる認知行動療法を色々考え自分でやっていたようで、かなりわかってきて、痛すぎる時は眠剤で寝ちゃうようにしています✩.*˚
免疫抑制剤はリウマチウイルスを攻撃する代わりよ免疫力も攻撃するので免疫力が下がるので、
またまた今年も冬眠😅
今年の冬さえ乗り越えられたら、全て快方に向かうと信じて頑張ります✩.*˚
お花を触っていると楽しいので、注射が効いて関節が動く時は運動したり、コソコソものづくりもしてみようかと思います(*^^*)
2019/11/28
こんばんは〜☺️
写真、コメント拝見しました。
大変辛い、辛い思いをして、
生活されてるんですね…
私も辛い時期がありましたが、M ayukaさんの
症状に比べたら、今の私は幸せだと思ってます。

1日、1日が戦いなんですね。
少しでも、痛みが軽くなる事を私も遠くから
お祈りしてますね。

フォローさせて下さい。
宜しくお願いします。
2019/11/30
@月のこころ さま
コメント、フォローありがとうございます❤
GSの皆さまはお優しく、心の美しい方ばかりで、こちらでは本当に癒されており、皆さまに感謝しております。
植物を愛する人に悪い人はいない、のと、
心身に余裕が無ければ植物を育てることも出来ないのがよくわかります。
再婚前の私は、バラは育てていましが、ただ毎日お水をあげるので日々の生活でいっぱいいっぱいで、植物の声を聞く余裕までは無かったように思います。
それでも毎年元気にお花を咲かせてくれていたのは、母が作った土で育てたお陰だと思っております。
15年頑張りましたが、心身ボロボロになり、植物も置いて昼逃げして来ちゃいました(*≧v≦)
リウマチを発症してしまいましたが、再婚した主人が本当に私には勿体ないくらい素晴らしい人で、苦労の後に幸せが待っているというのは本当だな〜と思いました。
今年の冬は治療、体調的には今まででいちばん厳しく、文字通り命懸けになるかと思いますが、
頼もしい主人がついていてくれるので、精神的には非常に安定しており、きっと乗り越えられると
信じています✩.*˚

GSで吐き出させて頂くことで頑張れたりもしています。色々お話おきかせくださいませ✩.*˚
こちらこそよろしくお願い致します❤
2019/12/05
こんばんは🌃
いいね、も押さずに読み進めてしまいました🙀
同い年かな?と思います
ご苦労されてるのに、柔らかな心
とても素晴らしいと思います。
きっと、植物のパワーが力づけてくれますよ、
少しでも痛みが和らぐよう、お祈りしますね😺
2019/12/06
@シロネコ さま
コメント、リフォローありがとうございます♡♡
シロネコさまの投稿に、とても感銘を受け、感謝です。
惜しまれるような人になりたいです(ノω`)
人に助けて貰ってばかりで、、、
( ´•ᴗ•ก)ポリポリ
また素敵なpic コメント見せて頂きにお邪魔します♡♡

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