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シェルマン
2021/05/25
【独り言シリーズ19】

今回、脳神経内科の医者は、尻に火が付いたのか、えらく真剣に取り組んでくれています。

それは、息子がいままで言ってなかった症状を口にしたからだそうです。

つまり、今までは倦怠感、四肢のしびれなどを中心に話していたんですが、2か月経った今は、主に四肢の震え、筋肉の痛み、食欲不振などの症状に変わったことを息子が口にしたからだそうです。

結果として、息子の病気は今のところ以下の4つの病名の疑いがあるのだそうな。

てんかん、Whipple病、セリアック病、同期性四肢麻痺

てんかん以外は始めて聞くような病名ばかりで、余計に心配がつのります。

今までもいろんな検査を受けたが、どれも正常となると、あとは患者の言葉で探っていくしかないらしい。

ということは、どんな些細なことでも正しく伝えないと、医者として正しい判断ができないということになる。

今回先生が真剣に動いてくれているのはありがたいが、息子もこんな症状は関係ないだろうと言わなかったこともあったようだ。

看護師としての知識とプライドが邪魔をしていたのかもしれない。

今回再検査をすることになったのだが、症状が変わったので、血液検査項目も変わったし、MRIの検査部位も変えるそうで、言葉の大事さを改めて痛感しました。

ここで一つ疑問が生じる。

つまり患者は症状を上手く伝えられない場合もあるのだから、そこは検査範囲を最初から広げておけばよかったんじゃないのか？ということだ。

ところがどっこい、ここにも医療の制限と言うか縛りがあるようで、健康保険法で法律的にいろいろ規制があるのだそうだ。

たとえば血液検査なんかでも最初から全項目調べればよさそうなもんだが、それは許されないらしい。

もし、そんな大風呂敷的な血液検査をしたら、お上から、この症状なのになんでそんな検査が必要なのかと聞かれ結構厳しい目にあうらしいのだ。結果、医者としても資質を問われるのでできないらしい。

 

息子の病気は良くはならないが、病院の仕組みというか、裏事情の知識はふえるばかりだ。

そんな知識はいいから早く原因を見付けて欲しい。

そして今家族で思うのは、できれば、「てんかん」であって欲しいということです。

なぜなら、「てんかん」なら薬があってちゃんと治るからです。

医者に「てんかんです」と言って欲しい。

何もわからない状態が一番つらい。
シッポナ
2021/05/26
シェルマンさん こんにちは😊
何も解らない…効く薬もない…
と、言われるのがどれほどモヤモヤして
辛いことでしょう……
医学が進歩しているとは、いえまだまだ解らない事は、あるのでしょうね……
本当になんとか良い方向に向かってもらいたいと願わずには、いられません😭
鳩ぽっぽ
2021/05/26
今晩は、確かに、そうですね、。病名が、確定して、初めて、治療に向き合うことが出来るんですものね、、、。一日も早い確定を祈っています🙏
シェルマン
2021/05/26
@シッポナ さん
今回の息子の病気で、世の中にはいろんな検査しても、まったく引っ掛からない病気が数え切れないほどあることがよく分かりました😫👍

息子の病気もその１つかもしれません‼️
それに新たに検査している項目で、もし異常値が出れば、かなりショックな病気らしくそれはそれで出て欲しくないのです😫👍
ほんとに辛いです😥
ふうちゃん
2021/05/26
シェルマンさん
こんばんは‥
はじめましてですが
症状は大変大事だと思います、息子さんが症状を言えた事が進歩ではないでしょうか、これからもよく先生が息子さんを見て話しを聞いてくれて良い結果になりますように応援します👍
シェルマンさんも
無理せずお身体大切にしてください…
ふうちゃん
2021/05/26
フォローありがとうございます❣️か
ふうちゃん
2021/05/26
か、は間違いです❣️すみません✨
シェルマン
2021/05/26
@鳩ぽっぽ さん
もう、怖いんです😢
今から見つかる病気は、難病もしくは奇病のたぐいではないかと、ビクビクします😢
反面、何でも良いから決めて欲しいとも思ったりします❗
症状は、酷くなるばかりなのになぜ何も分からないのか❔
辛いですわ😢‼️
シェルマン
2021/05/26
@ふうちゃん 応援ありがとうございます❗
無理はしてないつもりでも、１年分の疲れが溜まってきたのか、私も身体のあちこちが不調ですよ😢❗
けどね、息子は、もっとしんどいはずなので、我慢ですよ‼️
鳩ぽっぽ
2021/05/27
@シェルマン さん、おはよう御座います^_^そうですね、、。私の友達も、三年ほど、病院を回って、やっと､ﾘｭｳﾏﾁだと、わかりました。その、三年が、しんどかったと、言っていました。今は、しっかり、対処して、改善して、います。シェルマンさんも、もう、暫くの、辛抱ですよ^_^トンネルの出口は、必ずあります❗️
ホワトラ
2021/05/27
こんにちは
とても、お辛い状況のようで
かける言葉も難しく感じます。
我が家は喘息やアトピーで長く病院にかかって来ました。
私も過敏性腸症候群と言われて、糖尿病
ストレートネック、まぁ歳を重ねれば
誰でもいろいろとありますよね！
お若い息子さんとは、何とも思いましたが、シェルマンさんが、書かれた病名を
ネットで検索してみました。
少しずつ、時間をかけてご自身に合った
対処方法を探っていくしかないと思います。
私もいろいろな、病気と付き合う中で
呼吸法と瞑想を取り入れるようにしています。
心を落ち着けて、より良い選択肢が
見つけていかれる事を、お祈りしています。
また、免疫力を上げるためにはくだらないことで笑うことだと思います。
今日という1日をより良い1日に過ごせますように✨
シェルマン
2021/05/27
@鳩ぽっぽ さん
そうですよね😊🎵
出口のないトンネルはないし、夜明けの来ない夜も無いですからね😄✌
鳩ぽっぽ
2021/05/27
@シェルマン さん、はい、降り止まない雨は、ありません^_^こちら、雨あがりましたよ👍
シェルマン
2021/05/27
@ホワトラ さん
60過ぎて、何の病気も悪いところもない人がいたら、どう生活しているのか聞いてみたいデスね😊‼️

息子は、神経質なところがあるから、それも更に拍車をかけているんだろうなと思います😅❗

でも、彼女と会ったり電話したりするときは笑っているので、ストレス発散にもなっているようですが、一緒に泣くこともあるそうで、複雑デスね😢⤵️
なんとかなるとは思いますが……。
ホワトラ
2021/05/27
@シェルマンさん

息子さんは、本当に繊細で優しい方なんですね！
親であれば、自分の命を短くしても、
子供に幸せな時間を過ごして欲しいと願いますよね！
でも、素敵彼女さんとの出逢いがあって
普通以上に、密な時間を過ごしています。
それも、幸せなのだと思います。
シェルマンさんご夫婦も、ご自愛してくださいね！
tano
2021/05/27
@シェルマン さん
こんばんは🌙
なんとお言葉をかけたら良いのか。
息子さん、その後の症状はいかがですか？
四肢の震え・筋肉の痛み・食欲不振等
今は、アパートには住んでいらっしゃらなくてご両親とご一緒ですか？
今回の受診で細かい事まお話された事により4つの病名疑いが出て、また新たな発見ですね。症状は、こんな事でも⁉️小さな事でも伝えなきゃ駄目なんですね。
素人判断では、てんかんでは・・・🤔
シェルマンさんご夫婦も、ご自分達が倒れないように、ご飯もしっかり食べて、睡眠も取られ、ストレスのないように過ごして下さい。
シェルマン
2021/05/28
@tano さん
いまは、最初から面倒見てくれている脳神経内科の先生が、診療時間外でも一生懸命面倒みてくれていますので、もう任せることにしました😊❗

命に係わることは多分無いでしょうから、次の仕事を探すことを考えようかなと思ってます❗息子には内緒ですが、何かないか検討中ですよ✌
tano
2021/05/30
@シェルマン さん
こんばんは🌃
それは良かったです。任せるのね。
仕事を探すって、息子さんの事ですか？
シェルマン
2021/05/31
@tano さん
はい、息子は看護師として働くのはもう無理なようです😆‼️
彼女の家の傍に引っ越しをさせて、病気と闘いながら、何とか家で仕事をできるようにしたいと思っています😅✋
そして結婚させてあげたいと思っています😆❗
普通の病気ではないことは分かっていますが、指定難病でも無さそうです❗
もう、原因不明の病気として、長い付き合いになりそうです😢⤵️
tano
2021/06/03
@シェルマン さん
こんばんは⭐️
息子さんは彼女のは一緒には住めれないのですか？お子様がいらっしゃるからかな？
そうですねぇ。看護師に拘る必要は無いかも知れませんね。免許があるのだから、またその時は戻れば良いですよ！ね。
シェルマン
2021/06/03
@tano さん
彼女さんは、お母さんと娘さんと3人暮らしなんですよ😅‼️
しかも、お母さんは、息子の存在は知っているようですが、結婚するとは思っていないようです😅💦

それに娘さんとも顔合わせはまだですからね‼️

なんだか分からない病気を持った男との結婚なんて、許してくれるのか分かりません😢⤵️

彼女の前の旦那は、暴力を振るう男で既に10年位一緒には住んでいなくて、昨年末にやっと別れたそうです‼️

とにかく、大阪にはもう戻らず、彼女のいる滋賀に住むつもりで、これからは仕事も住まいも探す予定です‼️

ただ、いろんな検査結果がまだですから、今はそちらが心配の種ですね😢⤵️
tano
2021/06/03
@シェルマン さん
こんばんは⭐️
そーなのですか。でも、お母様はどうなさるの？今までお一人で暮らしていらっしゃったのですか？
シェルマンさんのお近くで住まいを見つけた方が良いのでは？
色々突っ込んですいません💦
それよりも検査結果待ちなのですね。
一つ一つゆっくりですね。
シェルマン
2021/06/04
@tano さん
彼女のお母さんは、旦那様を40才頃に病気で亡くされて、以来娘夫婦と一緒に住んでいるそうです😄❗

家の近くには二人の弟たちが住んでいるそうなので、彼女と娘さんが家を出て、息子と近所に住めば、何も問題は無いだろうと思います😄🎵

それにお母さんも元看護師なので、いろいろと理解はしてくれるだろうと勝手に思ってますよ😅❗

息子が大阪に戻りたくないのは、青春を過ごした場所が滋賀であり、勤めていた病院の仲間達や友人も滋賀にいるからです❗

今では、ほとんど家にいて連絡も彼女ぐらいで、だんだん友人知人と疎遠になっていくのが怖いし辛いと言っています😢⤵️

とにかく、原因を特定し病気を早く治すことです‼️
それしか、今することは無いじゃないですか😢
息子が衰弱して行くのを見ているのは辛いです😢
tano
2021/06/05
@シェルマン さん
こんばんは⭐️
そうでしたか。お母様が一緒に住んで見えた時も、彼女に元旦那さんは暴力を振われたのですね。お気の毒でしたね😩
息子さんにとって青春を過ごされた滋賀へ行かれた方が良いかもですね。
それに、シェルマンさんご夫婦が息子さんを見てるのが辛いでしょうし。早く病気が治りますように。

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シェルマン
単身赴任で19年東京にいました😅❗ 大阪に帰ってきた今、荒れ放題の庭を手入れしていきたいと思っています😊✋ 最近は小説家気取りで短編小説書いたり、イソップ物語をもじってウソップ童話を書いたりと、思っていることを文章に起こす喜びに浸っております😉🎉 目指せ直木賞‼️‼️‼️💃

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