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☆Mayuka☆
秋バラちゃん 頑張ってくれています 台風前にカット✂️ (近況報告 結構 愚痴グチです🙇‍♂️) お昼寝が多いので、コンタクトをしたまま眠ることも多く、寝て起きると見えなーい😳😳😳😳😳 細かい文字は勘で打っています😅 打つのはまだ 冬に向けて少しずつ動ける時間が少なく なっていきそうな雰囲気です😅 生物学的製剤の注射で、関節リウマチの痛みが完全に抑えられるものと思って来ておりましたが、8月の通院時に完治というより今くらいの状態で少しでも生活がラクになる為のサポート的感覚…というお話でした😅😅 治療4年目になりますが、何年かの治療を終えれば、注射の必要なく通常の生活が 送れるようになると思っていたので、 やはりショッキングでした😅 生物学的製剤(バイオ治療)を続けている間は、特に冬は扁桃腺炎や逆流性食道炎の副作用に悩まされる覚悟がに必要だし、 免疫力を故意に下げているので、コロナ禍での外出は特に感染が拡大している今 我慢しないといけない…… 治療して完治するなら頑張れると思ったけれど、ずっとこんな感じかもという事で、 経済的にもどこまで治療が続けて行けるか わからなくなってきており💦💦 前向きな気持ちになれる材料を探すのですが、長丁場になって来るとなかなかに難しいですね😅😅 脱獄兵の映画に感動しちゃう🤣🤣🤣 せめてコロナだけでも収まって、 温かい時期の時々のお出かけが可能になって欲しいな…… 先月かかった従妹(母方)が肺炎になったので、やっぱり絶対かかったら命に関わると思うので、とても怖いです💦 そろそろ寒くなって来て、9月に入ってからずっと風邪の症状が取れないので 家でドラマや映画を見るしかなく、 一日5~10本くらい観ています😅😅😅 GSの文字がもう少し見やすかったらなぁ…と思い続けてもう4年目😅😅 アンケートでも毎回書いているんですがね💦 まだ真冬よりは痛みも少なくよく眠れていますよう〜〜 皆さまいかがお過ごしですか〜(♡˘︶˘♡)
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☆Mayuka☆
学生時代のバイト仲間のお誕生日に、LINEギフトで贈ったソープフラワー 人と長らく会えない生活が、そろそろ3年になろうとしています。 お出かけしたくても、寒いしコロナが怖いし、お家でじっとしていても、一定時間起きていると痛みが暴走し始める…… 関節リウマチの痛みは、生物製剤でコントロール出来ているけれど、それ以前からの持病の、線維筋痛症、慢性疲労症候群の症状だけでも、日常生活に支障があります。 思えば小児喘息に始まり、喘息はラッキーにも小学三年生の時に一度の鍼治療で完治しましたが、中学生になり生理を迎えてから、月の半分は痛みに身動きの取れない生活……常に痛み止めの必要な人生だったように思います。 今は治療の為に生理を止めていますが、線維筋痛症、慢性疲労症候群、冷え疲れるとリウマチの痛みも…… 48年のうち、半分以上の時間を何かしらの痛みがある人生…… 関節リウマチの治療が終わっても、線維筋痛症、慢性疲労症候群の完治は難しく、 やはりこれからも痛みと付き合いながらの生活を強いられると思います。 なんとか動ける痛みなら良いのですが、激痛時はもう気が狂いそうな痛みです (線維筋痛症) このままずっと痛みと付き合って行く事に心が疲れてきてしまっています(TT) 睡眠薬で眠っている間だけが至福の時間… ……これでも生きて行かなければならないのでしょうか…… 冬に一度痛みから鬱気味になって来ているのを感じたので、以前母が亡くなってからずっとお世話になっていた心療内科の先生の所にお話を聞いて頂きに行きました。 抗うつ薬は処方されず、とにかくキツめの睡眠薬で眠って痛みから逃げましょうとの事でした…… ……これって生きている価値のある生活だと言えるのでしょうか…… 🐶🐶達の赤ちゃんは諦めようと思います。あと10年くらいで2匹を看取る事が出来るので、それ迄はなんとか騙し騙し生きて、🐶🐶を看取ったら、私も母の元へ行こうと思うようになって来ました。 もう、希望が無いのです。 お出かけも痛むので、出たいと思わなくなって来ています。 もう少し暖かくなったら、一瞬は楽な時間があるのかもしれませんが、花粉症や梅雨があるので、実質マシで出歩ける可能性があるとしたら、7、8、9月だけです。 今までは越冬の為に動けるようになってきたら冬のための体作りを頑張って来ましたが、、、 今は今年もそれが出来るか自信がありません…… 病は気から、と言いますが、 独房でずっと拷問にあいつづけていたら、いくらメンタルを鍛えようと努力をしても明るい材料が無い中……もうどうしていいかわかりません。 ここまで病んでいる事、リアルの友人には話せません。 生きる=痛み なのです。。。 もう赦してください…… ラクにしてください……… 最近はそう思うことが多くなって来ています(TT)(TT)(TT) 弱音を吐く場所が全く無くなってしまい、痛みや苦しみを消化できずにおります。 吐き出したらきっと少しはラクになれると思います。 読んでくださった方…… ありがとうございます。 🐶🐶がいる間は絶対がんばります🔥
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☆Mayuka☆
ジュリアンちゃんは可愛いから、毎年買っちゃいます(*≧v≦) 昨年末、やはり欲しくなり夫に園芸店に連れて行って貰って5鉢だけ連れて帰りましたが、八重咲きはもうラストで残り物を買い占めでした🤣🤣🤣 冬に寒い中、とりあえず植え替えたので、 配色がめちゃくちゃ😂 下段の鉢の空きスペースにあと2色植えました☆ 昨日気温が下がっている中で(12度くらい?)クリスマスローズの種収穫セッティングにベランダに出たら、立てなくなってしまい、父にも気づかれずしばらくベランダで倒れていました😅😅 その後昨日は一日立てず💧💧 一晩眠ってなんとか椅子に座って椅子を漕げるだけの力が足首に入るようになって来ましたが💦 お手洗い以外はほぼ寝室で過ごしています(TT)(TT) 昨日は寒かったし、いきなり外に出ようと思った訳ではなく…… 父に頼んだのですが、テレビの前から離れずなかなか動いてくれなくて(1時間くらい) 言うのも疲れるしもう自分でして気になることを1つ片付けよう、と出ての事件でした💧 なんでもやる事をパッパと済ませる主人に対して、真逆でサボることばかり考える父にウンザリ……💧 母の闘病中も年末年始だけ前夫の実家挨拶の為に病院を空けたのですが、離れる前は自分でソファに腰掛けて、差し入れのカツサンドをもぐもぐモリモリ食べていた母が 夜、急に危篤になったと連絡がありましたが、 それくらい父の殺傷能力は強いです(TT) 私も父に殺されるんじゃないかと昨日はものすごく怖かったです(´;ω;`) 我が親ながら……💧 親らしいところが全く無いので、疲れます(TT)(TT) 今日も来るよ……💧 とにかく顔を見るだけで腹が立つレベルにいまアレルギーなので、離れておこうと思います(TT)(TT) 母がリウマチを発症したのも、私が発症したのも父が原因…… 今更父親らしい事をしろと言うのは諦めているけれど、せめて迷惑をかけないように人生全うして欲しいと願うばかり(TT)
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