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シェルマン

2021/06/26

【独り言シリーズ20】

同じ葉っぱでも、たまに突然変異で全く別ものになることがある‼️
それが美しい場合は嬉しい✌
しかし、醜い場合は排除する事になる‼️

葉っぱだって、好きで突然変異を起こした訳ではない❗

何らかの理由が有るはず…

どうしたら理由が分かるのだろうか❔

昨日、主治医に呼び出されました❗

ご両親、フィアンセの方もご一緒に…

医者に呼び出されるときって、余り楽しい話ではないよね😅✋

医者曰く、この１ヶ月は普通では考えられないくらいのスピードで、余りやりたくない難病検査や難しい検査をやりました‼️
けども何の異常も見つかりませんでした❗
今日来て頂いたのは、今後の治療方針を決めるためです‼️

確かに先生には、頑張っていただいた🎵

医療時間外でも電話で対応して貰ったりしたからだ❗

ありがとうございます🙇

今後の方針は、以下に決まった❗

１つ目
別の医師に同じデータを見て貰う。
つまり、この病院では見付けられなかった悪さを別の角度で見て貰う大作戦だ‼️

二つ目
この病気は、精神的な要素もかなり積み重なっており、本来の悪さが分かり難くなっている❗
そこで、精神的な治療を施しながら、積み重なった部分を取り除いて、身体的な悪さを際立たせる‼️

いよいよ新たなステージだ😄👍
さあ、こうなったらトコトンやって貰おうじゃないか‼️

6/21日は、発病の１周年記念日だった😆✌

祝えないが、新たな覚悟で臨む記念日とはなったな‼️

市役所に行って、何か支援策はないか相談してみたが、障害者手帳もないし、診断書もないし、親の支援が無いわけでもないので、残念ながら何も支援することが出来ないとのこと😆⤵️

後はハローワークで、働く意思を見せて、失業給付金を貰う手続きをしてみたら、どうですかと言われた😥✋

そうだよな～、難病認定された訳ではないし、生活保護を受ける要件は満たしてないし、中途半端だよな～😅💦

でも、考えようによっては、考えられるいろんな検査を受けて、何も出ないと言うことは、健康って事じゃないか😄😄😄🎵

アハハハ🎶

健康な病人って…

いったい何❔❔❔

みるくココア

2021/06/26

おはようございます。

原因がわからないと気持ち的にも不安ですね❗️
いづれにせよちゃんと調べてもらってスッキリしたいですね。

返信

鳩ぽっぽ

2021/06/26

そうです‼️検査して、何も無いと言う事は、手術も、検査も、薬も、要らないと言う事では、ありませんか⁉️まだまだ、もやもや感は、捨てられないと、思いますが、これは、前向きに、普通に、暮らして行けばいいのでは、ないでしょうか、、。対症療法と言う事で、、^_^

返信

シェルマン

2021/06/26

[@id:962165] さん
私は普通に元気ですよ😆🎵
元気が無いのは息子と嫁さんですよ😅✋
私は、息子の命に別状は無いと思っているから、なんとかなると思ってます😅👍64年生きてきたいろんな経験からなんとかなると思ってます😁💨❗

けど、息子当人は働けないのですから、シンドイと思いますよ😆✌
しかもまだ若いし人生の経験がまだまだ不足してますからね😆✌

なんとかなるんです😄🎵
前向きならば😆💨💨💨🎶

返信

シェルマン

2021/06/26

@みるくココアさん
ホントに主治医のやり方にはイライラしますよ😅👍
けど、こちらは先生にすがるしか無いですが、先生の患者は何十人もいてそれぞれがすがっているんです😆❗
当然独り占め出来ないからイライラするんです😁✌
そもそも脳神経内科みたいなところに行く患者は、皆さんとても深刻ですからね😄✋

調べても何も出ず、他に調べることは無いのかばかりが気になり、思わずヤブ医者では無いかと思ってしまいますが、この大学病院で検査して何も見付からない患者はとても多いそうで、息子はその中の独りに過ぎないのだそうです😅✌

実は主治医も原因不明の頭痛に悩まされながら、脳神経内科をやっているそうで、息子さんの気持ちはよく分かるけど、現在の医療のこれが実態だそうです✋

原因が分かっている病気は、ほんの一握りだそうです😆👍
こう聞くとなんか、ヘ～そうなんだって感じデスよね😅✌

返信

シェルマン

2021/06/26

@鳩ぽっぽさん
モヤモヤしてるだけなら、こんなに悩んだりはしません😅✌
実際に相当ひどい倦怠感と全身のしびれが出ると身体が動かせなくなるんだそうです😆✋
だから、老人を風呂に入れたり、抱えて運んだりする今の病棟では息子は使い物にならないのです😅✌
辞めて他の仕事につこうにも、こんな動けない男を雇ってくれる会社は無いでしょうから、そこが辛いんですよ😅✋
でも、今の状況を受け入れ、気持ちを入れ替えて探せば、仕事は有ると思っています😆✌

そんな気持ちにいつなるのか❔
それを待つしかありませんね～❗

親はそれまで支えていくだけです😁💨💨💨‼️

返信

鳩ぽっぽ

2021/06/26

@シェルマンさん、医療関係でも、事務系の仕事もあるんじゃないでしょうか、、。うん、きっとありますよ^_^ファイト❣️

返信

ue(u-u)atsu

2021/06/29

シェルマンさん✽.｡.:*・ﾟ ✽.｡.:*・ﾟ

こんにちは(⑅•ᴗ•⑅)
息子さんのセカンドオピニオンで、
異常が無いと良いですね。

心療内科的なフォローも必要なのかなぁ〜。

役所回りのタライ回しは、大変だけど、
あるあるだしー、
めげずに、息子さんのために、頑張って下さい。

どうぞ、御家族の皆様もお体大切に
(❁ᴗ͈ˬᴗ͈)ﾍﾟｺﾘ｡:.ﾟஐ⋆*

返信

シェルマン

2021/06/29

@ue(u-u)atsu さん
違うんです😢⤵️
セカンドオピニオンで、異常が見付かって欲しいのですよ‼️
何にも見付からないから、治療が出来ず、診断書も出ないんです❗
診断書が出ないと勤めている病院で病休も疾病手当も出ないんです‼️
もう、クビになるのをドキドキしながら待つのが嫌なんですよ😭

返信

ue(u-u)atsu

2021/06/29

@シェルマンさん✽.｡.:*・ﾟ ✽.｡.:*・ﾟ

先程のコメントは、セカンドオピニオンで何も見つからない、大丈夫となると、精神的なフォローのみで、治療が一つになるかと思ってのコメントでしたー。
ごめんなさいー。( ･᷄ ︵･᷅ )ｼｮﾎﾞｰﾝ💦

キアリ奇形からの合併症も考えられないのかなぁー。
脊髄空洞症なら、難病指定なので何か手だてがあればいいのですがー。

優しい看護師の息子さん、中堅だったら尚のこと精神的にしんどい事もあったでしょうね。

私は介護士で、精神的に参ってしまった事もあり、ジェルマンさんの息子さんの事が少し気になっていたのです。

どうぞお大事になさってくださいね。
(❁ᴗ͈ˬᴗ͈)ﾍﾟｺﾘ｡:.ﾟஐ⋆*

返信

シェルマン

2021/06/29

@ue(u-u)atsu さん
我々素人が思いつく事は、流石に先生は考えていましたね😅✌
まさにド素人ならではの疑問や質問は息子が恥ずかしいから辞めろと言っても、聞きまくりましたよ😁👍
全てスラスラと応えてくれました😅✋ネットで調べるといろいろな答えがまことしやかに書かれていますが、いつ書いたものか分からないデスよね😅❗先生は参考にするのは良いが鵜呑みにしないで下さいと言ってましたよ😆💨💦
とにかく、我々親は後は神頼みと先祖の供養しかないですから、悔いを残さないように日々祈っていますよ😅✋
急造の信者デスね😆‼️

返信

ue(u-u)atsu

2021/06/29

@シェルマンさん✽.｡.:*・ﾟ ✽.｡.:*・ﾟ

そうだと思います。
ど素人が何を言ってんのやー！
ですよね。
でも、ど素人なりに、調べないと解らないし、
スゴく努力されてきたんだとお察します。

シェルマンさんの気持ちを逆なでする結果になったのかと、ドキドキしている最中ですがー。

私も今回色々ど素人なりに、力になれないかと、調べてみた。
もう少し自分の専門分野の福祉面からフォロー出来ないか、もうちょっと調べてみます。
あー、これは自分の勉強の為にもなので……。
スルーして下さいなぁ〜。
何か新たな情報があれば報告します。

日々努力されているシェルマンさんの姿に
込み上げるものがあり、勝手に応援したかったン(´•̥ ̯ •̥`)

ただそれだけなのー。許して下さいね。

返信

シェルマン

2021/06/29

@ue(u-u)atsu さん💕
ありがとう😆🎵
嬉しいし頼もしいデス😄👍
何でも良いですから、息子のためになることがあれば教えて下さいね～💨💨💨🎵

返信

ue(u-u)atsu

2021/06/30

@シェルマンさん

おはようございます。
今自分でわかっている事を伝えさせて頂きます。

問題となっている事で、病気の事は医師に任せるとしてー。

次の問題は何でしょうか？
落ち着いて優先順位を一緒に考えませんか？

＊息子さんの本当の気持ち、精神的なフォローについて。

⇒色々な事が、プレッシャーになっていないか、一緒に考えてあげて見てください。

(仕事の事、お嫁さんになるであろう彼女の事。
お子さんの事等です。）
ご本人も、回りの方も良い方ばかりで尊敬しています。

ただ息子さんの性格から考え、それに対して頑張って、応えようと努力なされて、逆に精神的に負担になってはいませんか？

現状あの手この手で、フォローされておられるので、逆発想で、少しづつ解放してあげる事も一つの方法かもしれないと思われたからです。

心療内科の先生は傾聴する事、自己決定させる事が主で、審判的な態度、誘導する事は避けます。
息子さんの本当の気持ちは吐き出せていますか？

＊経済的フォローについて
（治療を受けるにあたり、経済的なフォローが必要でない場合はスルーして下さい。）

⇒高額医療費制度や生活保護を受ける。

現在の状況で、生活保護を受けられないとの事でしたが、離職し、世帯分離をすれば可能なはずです。

トータル的に考えて、傷病手当は受給期限がありますので、生活保護の方が良いかと思います。

ただ、生活保護を受けるとなると、セカンドオピニオンは利用できません。

厳しい事を列ねて申し訳ないのですが、
仕事をしていると、一言いってしまえば、
どの窓口に行っても相手にしてもらえないかもです。
詳しい現状を報告されてはいかがでしょうか？

大きな病院では、メディカルソーシャルワーカーさんがいます。
医療と福祉面のフォローをしてくれるプロです。

仕事に誇りをもっておられる方に、こんなことお伝えして本当に、申し訳ないのですが、

一度優先順位を、見直して一つ一つ解決していく事が近道かもしれません。

あくまで、一つの方法として提案させて頂きます。

既に対応されている事もありますが、敢えて、もう一度ご検討をー。
と思って、のコメントです。

一度息子さんが、3月で退職も考えておられた事も踏まえての意見ですのでー。

御家族の皆様もお身体大切にして下さいね。
(❁ᴗ͈ˬᴗ͈)｡:.ﾟஐ⋆*

返信

absolute　ゼロ

2021/07/01

🍀
まるで
あの時代の
野口英世の黄熱病の顕微鏡のように
映し出さないない何かが
あるんですよね➰

その何かは
今の医学では
見つけられないものなんですかねえ➰

後に電子顕微鏡によって　
映し出された
野口英世の命を奪った病原体は
あの時代の顕微鏡の倍率では
見つけることはできなかったんですから～

セカンドオピニオンによって
見つけることができれば

市役所や福祉へは
今何も助けることはできなくても
いいんです
この先の付箋ですから～
親が助ける限りは
誰かが助けている限りは
行政は助けてはくれません

でも行政には
記録が残ったので
こういう状況で相談にきた
という記録が
診断書もなく傷病手当てもとれず
でも具合が悪くて仕事もできない
そして職を失う
収入がなくなる
親が助ける限度を超える
先細りになる都度
精神不安を伝えに行って下さい
親も年金暮しになるのに
負担をかけてる自分が苦しい
と
彼女に負担をかけてて苦しい
と
そして食べていけなくなった
その時には
行政の出番ですから～
階段は一段一段進むんです

セカンドオピニオン
キアリに詳しい名ドクターに
お願いしたいですね‼️

息子さんの
不具合の原因が解りますように‼️✋

返信

シェルマン

2021/07/05

息子は妻には何でも話し、愚痴まで言うから、妻は辛いと言う😳💦
息子は、私にはあまり話したがらない🤐避けているのか⁉️
私も息子にあまり病気のことを題材に話はしない🥵
お互い避けているのかもね😢

今は優先順位とか、一つ一つ解決とか考えたくもない🥴

みんな疲れています🥵

返信

シェルマン

2021/07/05

@absolute　ゼロさん
セカンドオピニオンに選んだ先生は、今の主治医が元いた国立病院の仲間らしいが、正直あまり期待はしていません😳💦
もう、息子にはこの病気と長い付き合いになることを覚って欲しい⚡
見付かるまで、転々と医師を探して行くつもりなのか😥

それより、彼女を安心させるように新たな仕事を探すべきではないのだろうか😔

この事を妻に話したら、口も聞きたくないと言われたが、俺がまちがっているのか😅⁉️

もう、疲れたよ🤢

返信

absolute　ゼロ

2021/07/05

@シェルマン 🍀
私の友達は
リュウマチの診断
最終は岡山大学病院でおりました
前病院からの転院ですから
転院しての岡大の病名診断結果と治療法は
前病院のドクターに書類が届きます
その前ドクターはリュウマチの専門医でもありました
が
岡山大学病院でのリュウマチの治療法に驚いていたそうです
リュウマチに抗癌剤を使うのか➰って
その抗癌剤を使ってもなお
友達のリュウマチの急激な進行が止まらなくて
抗癌剤を３度トライして
やっと進行が止まりました

医療の最終地点は
国立病院か大学病院だと思います
そこには
最後の望みを
命をかけて
県外から転院して来られる人が沢山います

そこに集まる症例は数も多く
ありとあらゆる病態を診てきたドクターがいます

息子さんの
今の身体の不具合を
心療内科と併合しながら
原因を見つけてくれると期待しましょう

母親は自分のお腹を痛めて
産んだ我が子の苦しみは
自分が病気になるよりも苦しい
辛いところにいます
親としての苦しみは同じでも
父親とは
また違うのだと理解してあげて下さい

息子さんにとって彼女が
今はたったひとつの光ですから
彼女に感謝はしていても

今の最優先は
息子の苦しさを取り除いてあげることですから
彼女の為にも
次の仕事を探したら発言は
奥様苦しかったと思います

セカンドオピニオン
サードオピニオン
どこかで原因が見つかることを祈ります
シェルマンさんは
経済面を支えてあげて下さいね

返信

シェルマン

2021/07/05

@absolute　ゼロさん
男は経済面を支えてと言う気持は、よく分かるのですが、仕事を探す訳でもなく、漫画ばかり見てる息子を見てると、毎日疲れ果てて帰ってくる我が身の辛さをお前は分かっているのか💥と言いたくなります😭
病気だから我慢しないと行けないと思いつつ、なんか違うだろと思う次第です😳🌨️
駄目な父親ですね😅
妻はもっと我慢してるのにね😂

返信

absolute　ゼロ

2021/07/05

@シェルマン 🍀
男に限らず
女もですが
仕事があるうちが華です
年金生活になり
たいした蓄えもなく倹しく
縮小の人生がすぐ目の前まで来ています

それに息子さんの病気➰

仕事から疲れて帰ってきた時に
寝たきりでうなりごえをあげて
苦しんでいたならば
漫画を見て過ごす姿をみるよりも
もっともっと辛いと思いますよ➰
幸いなことに
シェルマンさんは健康で
過ごせてますから
これからも健康に注意して
みんなの支えになってあげてくださいね

この私も苦しい時を
通り抜けて
今がありますから～
大丈夫ですよ‼️

返信

シェルマン

2021/07/06

@absolute　ゼロさん
あなたは神ですね🤗
あなたの言葉は心に刺さります🤣

いつもありがとうございます🤩💕

返信

absolute　ゼロ

2021/07/06

@シェルマン 🍀
なんの助けにもなりませんけど
病気の人が家族にいたら
その家族も苦しい事を
知っていますから✋

返信

シェルマン

2021/07/06

@ue(u-u)atsu さん
いろいろアドバイスをありがとうございます🤗
今は私も妻も息子も疲れが出ていて、息子はワガママにもなっています🤣

不安に押し潰されそうになりながら堪えてますから無理もないことだと頭ではわかっていますが、文句の一言もいいたくなりますね😅💦

駄目な親父ですよ🤣

返信

ue(u-u)atsu

2021/07/06

@シェルマンさん✽.｡.:*・ﾟ ✽.｡.:*・ﾟ

こんにちは(*˙˘˙*)❥❥

お父さんもお母さんも息子さんの為に、長期に渡り、スゴく頑張っておられるではないですかぁー。٩(๑⃙⃘˙ᵕ˙๑⃙⃘)۶

各それぞれが役割分担しておられ、ステキな御家族(๑•̀ㅁ•́ฅ✧!!

私は高齢者の施設で、相談員をしておりましたー。

仕事として、役所や病院の窓口へ何度も行くことは、当たり前だったので、振り回されても、仕事として、割り切れていたのですが、家族にしたらそりゃ、不安に思ったり、いろいろあると思います。

親子、男同士ならペラペラお話するのは、お互い照れもあって、あまり無いですよねぇー。

家族皆さんで、お互いを労ってどこかへ、お出掛けして、皆さんが、気分転換出来たらいいのですが、コロナの事があるから、厳しいかなぁ〜。( ･᷄ ︵･᷅ )ｼｮﾎﾞｰﾝ

また的外れな意見を……。と思われるかもですが、お互い生活の質を向上させるのは、
大切な事だと思います。

現状からして、私がシェルマンさんの立場なら、今後の事も考えて、生活保護を受けれるよう動くかなぁ〜と。

今の病院で先生が、キアリが完治してるというのなら、次の病院に行く事が、新たな病名がつく可能性があるだろうしー。それはセカンドオピニオンというのかが、私には分かりませんー。
この辺を聞きに私なら病院の相談窓口や役所に聞きに行くかもですー。

シェルマンさん、息子さんには愚痴らずに、
えぇお父さん!!
めちゃくちゃ頑張ってるぅー。(๑و•̀Δ•́)و✨

この場で、お花を通して今後も家族には言えない事等、たくさん愚痴って下さいねぇ〜。

そしてーッ、今後もシェルマンさん作の小説も楽しみにしています(୨୧•͈ᴗ•͈)◞❤⃛

返信

香代子ね✨

2021/07/15

@シェルマンさん
素人が、コメントを入れるので、よく調べてみて下さいね。

テレビを見ていた時です。
コロナの後遺症外来が出来て、その先生のお話が、息子さんの症状に似ていました。

あれ　この症状は。と思って、よく聞いていたら、コロナだけでなくて、他のウィルスによる後遺症でも、同じような症状が出るそうです。

ずっと気になっていて、思いきって、コメント入れました。

後遺症外来のその先生だと、解るかなぁと思いました。（コロナの前から、その様な症状の方を診ているそうです。
MRIも特殊なMRIで、普通映らないものも解るそうです。）

お騒がせになってしまったら、ごめんなさい。（最初の頃の診断や手術も拝見しましたので、後遺症外来のその先生を調べてみて下さいね。）💌

返信

シェルマン

2021/07/17

@香代子ね✨ さん
返事が遅くなりご免なさい😅💦
後遺症外来の話、初めて聞きました❗️息子に話したらとても興味を持ちました‼️
そのテレビの医者はなんと言う方なのか分からないですかね👀⁉️

返信

香代子ね✨

2021/07/17

@シェルマンさん
コロナの後遺症外来で、Googleすると、何件かの病院が出て来ます。

目白駅近く、もちづき医院がテレビにやったと書いて有るので、そこかと思いますが、大阪ですね。

渋谷のヒラハタクリニックは、オンラインで診るそうです

大阪の北野病院も後遺症外来が有るそうです。
堺市　邦和病院も有るそうです。

まずは、検索してサンデーライブに出た先生を確認してみて下さいね。

私がテレビを見たのも、6月かと思いますが、あとは、夕方のニュースは、4チャンネルのeveryと7時はNHKニュースを見ています。

コメント入れるのに、ニュース番組がはっきりしなくてごめんなさい❗

返信

absolute　ゼロ

2021/07/20

[@id:1815636] 🍀

こんにちは☀️
全国的に殺人的な暑さ😱☀️ですけど
いかがお過ごしですか？⁉️
フォローありがとうございます😊
ご家族の介護をされてるんですね➰
なんて大変な‼️
よくぞご家庭での介護
思いきられましたね➰🤔
私にはとてもとても
出来ないことですから
尊敬します❕

覚悟なんてできるものじゃあ
ありません
いざやってみて初めて解る事ですから～
病気の人も辛いですけど
側にいる人も
ましてや介護する人は
もっともっと辛いですよ✋

いつも笑顔では疲れますよ✋
無理されずに
介護保険を上手に利用されて
デイケアーやお泊まりをしてもらって
たまには
気分転換にお出かけができるといいですね❕　

ここGSを始めた頃に
何だか他の花友さんと
トラブってませんでした？⁉️
お名前に覚えがあるんですけど
違いましたかね➰

大切な家族の為に
頑張りすぎてしまわないように

頑張らないで‼️
エールを送ります‼️(⌒‐⌒)

返信