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ソープフラワー

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☆Mayuka☆
2022/03/25
学生時代のバイト仲間のお誕生日に、LINEギフトで贈ったソープフラワー

人と長らく会えない生活が、そろそろ3年になろうとしています。
お出かけしたくても、寒いしコロナが怖いし、お家でじっとしていても、一定時間起きていると痛みが暴走し始める……
関節リウマチの痛みは、生物製剤でコントロール出来ているけれど、それ以前からの持病の、線維筋痛症、慢性疲労症候群の症状だけでも、日常生活に支障があります。

思えば小児喘息に始まり、喘息はラッキーにも小学三年生の時に一度の鍼治療で完治しましたが、中学生になり生理を迎えてから、月の半分は痛みに身動きの取れない生活……常に痛み止めの必要な人生だったように思います。
今は治療の為に生理を止めていますが、線維筋痛症、慢性疲労症候群、冷え疲れるとリウマチの痛みも……
48年のうち、半分以上の時間を何かしらの痛みがある人生……

関節リウマチの治療が終わっても、線維筋痛症、慢性疲労症候群の完治は難しく、
やはりこれからも痛みと付き合いながらの生活を強いられると思います。
なんとか動ける痛みなら良いのですが、激痛時はもう気が狂いそうな痛みです
(線維筋痛症)
このままずっと痛みと付き合って行く事に心が疲れてきてしまっています(TT)
睡眠薬で眠っている間だけが至福の時間…
……これでも生きて行かなければならないのでしょうか……

冬に一度痛みから鬱気味になって来ているのを感じたので、以前母が亡くなってからずっとお世話になっていた心療内科の先生の所にお話を聞いて頂きに行きました。
抗うつ薬は処方されず、とにかくキツめの睡眠薬で眠って痛みから逃げましょうとの事でした……
……これって生きている価値のある生活だと言えるのでしょうか……

🐶🐶達の赤ちゃんは諦めようと思います。あと10年くらいで2匹を看取る事が出来るので、それ迄はなんとか騙し騙し生きて、🐶🐶を看取ったら、私も母の元へ行こうと思うようになって来ました。
もう、希望が無いのです。
お出かけも痛むので、出たいと思わなくなって来ています。

もう少し暖かくなったら、一瞬は楽な時間があるのかもしれませんが、花粉症や梅雨があるので、実質マシで出歩ける可能性があるとしたら、7、8、9月だけです。
今までは越冬の為に動けるようになってきたら冬のための体作りを頑張って来ましたが、、、
今は今年もそれが出来るか自信がありません……
病は気から、と言いますが、
独房でずっと拷問にあいつづけていたら、いくらメンタルを鍛えようと努力をしても明るい材料が無い中……もうどうしていいかわかりません。
ここまで病んでいる事、リアルの友人には話せません。

生きる=痛み
なのです。。。
もう赦してください……
ラクにしてください………
最近はそう思うことが多くなって来ています(TT)(TT)(TT)

弱音を吐く場所が全く無くなってしまい、痛みや苦しみを消化できずにおります。
吐き出したらきっと少しはラクになれると思います。
読んでくださった方……
ありがとうございます。
🐶🐶がいる間は絶対がんばります🔥
ちゃ〜ちゃん
2022/03/25
☆Mayuka☆さんへ

口下手なのでどう励ましたらいいのか分かりませんが、吐き出せるだけ吐き出しちゃってください。私も☆Mayuka☆さんの味方の1人です。辛い時は何を言っても慰めになりませんが、きっと楽しいお話ができる時が必ず来ます。御家族(ご主人・お母様👼お父様)との楽しいお話が大好きです❤️❤️❤️

☆Mayuka☆
2022/03/25
@ちゃ〜ちゃん さま

遅い時間のお返事ありがとうございます😭😭😭

主人は最近殆ど家にいません(ずっとお仕事、疲れて帰って寝るだけ、会話なし)
父と会話すると疲れて痛みが増すので、出来るだけ助けに来てくれている日も、
一緒にいないように(見ないように)しています😅
激痛日って、だいたい(90%の確率です)
父にイライラした日で、今日もそうでした🤣🤣🤣
自分で動けたらヤキモキしないで済むのに、、と思うともどかしく、、
精神安定を考えると、父がいなくても
自分のペースで出来る家事を細々している方がまだラクだったり🤣🤣🤣
昔の人で、母が亡くなるまで家事を全くやった事のない人で、、(TT)
父がいちばんのイライラの元かもしれません😭
父が来てくれた日は、決まって重症化しています。

母の闘病時も、元気にしていたのに一晩泊まりを代わって貰ったら危篤になりました
それだけ殺傷能力の高い、しんどい人をイライラさせるのが得意な人です💧
人の痛みが分からない人なんです(TT)(TT)

読んでくださっているだけで、励みになっています
本当にありがとうございます♥️
ちゃ〜ちゃん
2022/03/25
@☆Mayuka☆ さんへ


🌹🌹Ｌ💞Ｏ💞Ｖ💞Ｅ💞🌹🌹
さーやん
2022/03/25
おはようございます。🥰

痛みに　耐えながら、暮らすって　大変　ですよね。

何年も、続けている、Mayukaさんは、辛いことと、思います。

先月　骨折を、しました。
リハビリ中なのですが、それだけでも、自分に、苛立つことが、有ります。

ここで、良かった探しを、します。

動けなかったら、これは　出来なかった。

動けたから、出来た🥰

みたいな。

今日より、明日は　また　違う事が、有ります。

頑張って、😼ちゃんと

楽しんでくださいね。

支離滅裂な、文章　失礼しました。

がんば。｡◕‿◕｡
ダンボ、サリー、シンバ
2022/03/25
おはようございます😃
辛い痛みに向き合う人生
神様は何を考えているのでしょうね？

お父様には、優しい対応をお願いしたいけど、
年齢的に無理そう😥

ご主人とは、おしゃべりしたいですね💕
元気の元になるはず

ワンちゃんの存在有り難いですね💓

これからも、いつでも、思っている事

書いてくださいね

聞くことしかできませんが

少しでも、痛みが和らぐ事を祈ってます😊🙏
森　森
2022/03/25
おはようございます😊

辛いですね。人生のほとんどを痛みに耐えての生活って、想像を絶することですよね。

ご主人に少しでもお話する時間を取って貰えればいいですね。

何でも言って来て下さいね。聞くことしか出来ないけど。

明けない夜は無い。きっと光は見えて来ます🌞
たんぽぽ
2022/03/25
おはようございます😊

そこまでの痛みを伴った生活をされてるとは思いもしませんでした‼️😂💦

指が痛くて動かない時がある…って言うのを以前聞いた事があったと思いますが、他にも違う病気を抱えておられたんですね🥲💦

これだけ医学も進歩している今、痛みだけでも止められる方法は無いのかと、もどかしい気がします‼️💦💦

本当に、皆さん仰ってるように、私も聞く事しか出来ませんが、吐き出したい事、あればいつでも言って下さい✋😅

少しでも、辛さが軽減されるように祈っています🙏😌☘️☘️
かずたん
2022/03/25
おはようございます😃
先日，就職セミナーに面白い先生がきてました。
ストレス解消です。私もやってましたよ…
ここ一ヵ月は体調回復してきましたよ。
それは、一日一回2分くらい，両手をバンザイ🙌みたいに，上にあげること。
無理をなさらず，できるだけ手を上げてみてください。少しの時間でも
これは，アメリカの有名な大学博士が研究発表されたそうです。
陸上のボルトさんが，ゴールした時のポーズ，サッカー⚽️とか…あんな風に
気分が良くなる効果があるそうです。
1分からでも，呼吸をゆっくりしながら
花を見ながら…私もストレス障害で車🚗すら運転できずにいましたが，今だいぶいいです。
🚶‍♀️が無理なら、椅子に座り足踏み少しとか…自宅ある花と見ながらゆっくりやってみてください。
コテミキ
2022/03/25
おはようございます☺️
Mayukaさん辛い日が続きますね。
書くことで少し痛みが忘れられたらと
思います。
わんちゃん達とお花に癒されて欲しいです
私も庭のお花とうちの柴犬に元気もらって生活しています。また投稿待ってますね。

☆Mayuka☆
2022/03/25
@かずたん さま みなさまへ

沢山のコメントありがとうございます
動かせる時はほぼずっとストレッチをしています、それでも身体が固まって来るの…
身体がとても硬かった私ですが開脚前屈も出来るまでになりました……
ストレッチをしている間は血が巡って少しラク……ずっとストレッチをしていたら痛みはマシだけれど、眠れない(10年前に経験し、ずっとストレッチは諦めました😅)

線維筋痛症は脳のエラーで痛みが次々に湧き出てくる難病です
起きている時間が一定時間を超えると痛みが暴走し始めます
一定時間とは、だいたい3～5時間です
軽く動けていた次期はキンツーもお薬なしで落ち着いていたのですが、今、リウマチで関節を動かしてはいけないので、運動出来ないの(TT)(TT)
リウマチと、コロナで人と関わることに出来なくなり、線維筋痛症の方が悪化しています

人と会えない、お話できない
お話しても疲れるから結局会うことも難しい……コロナのワクチンも医師の許可がおりない、いま人数が増えていて2月3月は無症状で運ばれるかもしれないヘルパーさん休止中

Twitterで同じような病気の方とずっと交流して来ましたが、訳あって公のSNSが利用出来なくなり、ハンドルネームでやっていたGSだけ辛うじて残すことが出来ました
そういう方達との交流ができなくなっているのも、症状悪化の原因だと思います
吐き出すことが如何に大切か…思い知らされています
同じような病気の人にしか分からない事も多く……💧💧
ここでは明るく前向きな発言が多かったと思いますが、病気専用に使っていたTwitterでは、常時消えたい、しにたいと吐き出していたものです。。
命を守るためにも、人と話す、吐き出すことは本当に大切だと思います。

人との交流が無くなり……
最近は感情が消えて無表情になって来ているのを感じます…危ないですよね……
看護師さんも若く、線維筋痛症がわからないから、言っても仕方ないと、吐き出させてもらう対象にはならないの
とにかく一人でただただ眠っていたいです
かずたん
2022/03/25
@☆Mayuka☆
コメント📝ありがとうございます。
生意気事を申し上げてすみますん。
私は介護士をしてました…
よく死にたいと話す老人が多い現実です。
もう，たくさんだから、迎えがいつ来るのかい？
言葉が見つからず、いっぱい笑って、いっぱい食べて、いっぱい寝たら迎え来ます…
まだまだ，笑いが足りないですよ！
しか　言えない自分でした。
どうか、あきらめずに少し🤏進みましょう…花はすごいです。
もう，枯れてダメかな👎って思うと，復活しようと，小さな芽🌱…
生きる大切さを思い知らされます。
やはり，あきらめてはいけないです。
私は，今自分の好きな物作りをしてます。
私の作品を見て，笑顔溢れたらいいなって思って頑張ってました。
お体を大切にしてください。
pic楽しみにしております。
かぁこ
2022/03/25
コメント読ませていただいて
共感出来るところが
多々ありました
病名は違いますが自分の身体を
自分でコントロール出来ず
周囲の人々にもわからない
痛みとの闘い(ง •̀_•́)ง
✩Mayuka☆さんと比べたら
痛みのレベルは軽いとおもいますが
右半身腕も上がらす家事もできず
痛みと痺れで眠れず
毎日泣いていました
手術も難題だったようで
失敗すると全身麻痺になると
言われ左手だけのハンドルで
往復1時間半かけて2年近く
毎日リハビリに通いました

言葉にして吐き出す事は良い事だと思います
同情じゃなく共感できる方も
いらっしゃる
私は何とか今は普通に
暮らしているつもりですが
右腕には常に10キロ近い鉛を
乗せてる感じです
痛みは離れません
ペインクリニックに行ってみようかとも考えていますが
近くにないので
コロナがもう少し落ち着くまで
我慢しています
線維筋痛症と難しい病気に
関節リウマチと激痛⚡️が
常に隣り合わせですね
同じ病気だともっと共感出来るのに
でも痛みを抱えながらも
生かされてるのは
やはり ｢意味｣があるのかな？
といつも思っています
理解されない歯痒さと
キョーレツな痛み

あまり痛み過ぎると
眉間のシワが増えます🤭
私は増えました😙
今は消えておくれと眉間に
クリーム塗り塗りしてます
(左手でね)
☆Mayuka☆さんらしく
ゆっくり...🐌...🐌
出来る時に出来る事だけ
無理ないように𓈒◌𓐍𓈒°𓈒◌𓐍𓈒
☆Mayuka☆
2022/03/25
@かぁこ さま みなさまへ

お辛いですね(TT)(TT)
私も全身の中だと特に左半身に痛みが集中しているように思います。
その時はなんとかできても、後で痛みが酷くなってしまうので、体力温存が
痛みが少なく過ごせるカギなので、
常にブレーキを意識しています😅
暖かくなってきて、植物の植え替えや
お出かけなど、少し無理をしたら出来る
ようになってきた今こそ、我慢が必要で
辛いです💧💧

そうですね……GS世代の方々は
何かしら不調を抱えながら植物と接していらっしゃる方がとても多く、
吐き出させて貰って、共感し合いながら
騙し騙しその日を過ごしていらっしゃいますね♥️
たまに爆発💣して吐き出すと、また気持ちがリセットできてクリアーになる事も
あるので、ぶつぶつ呟かせて頂きます🤣

眼精疲労が辛く、GSは文字が小さいのが難点……(TT)
GS世代に優しい文字サイズにして頂きたい……とずっと言い続けています🤣🤣
今日は一日中眠って起きたところなので
まだ痛みは軽いです♥️
連続して起きている時間をMAX5時間迄にして、神経を休めるのが、いちばん良い付き合い方かなぁ…と思っています😅

個々にお返事させて頂きたいところですが
目が辛いのでまとめてのお返事、失礼致します🙇‍♂️
(以前の数名にお返事出来る機能カムバック〜😂😂😂)
MM
2022/03/31
こんばんは。本当によく頑張ってらっしゃって、私の方が元気を貰っていましたが、そうですよね辛いですよね。。
更に、このコロナが余計な物ですよね。辛い時に人と接したり話したりする事で少し心が軽くなったりもするのですが、コロナ禍では病いを抱えているとそれも出来なくて。だんだん社会から孤立して行くと、私も生きている意味があるのかなぁと思ってしまう事がありました。
近しい人には余計心配させるから話せないのも良く分かります。

想像を絶する痛みの様で、、本当お辛いですよね。。少しでも痛みが和らぎ心穏やかに向かうよう願っています。
そして、沢山吐き出して下さいね。聞く事しか出来ないですが、応援しています！
☆Mayuka☆
2022/04/01
@MM さま

一旦眠って目が覚めたので、変な時間に失礼します🙇‍♀️

皆さん同じですよね(TT)
世の中は元通りになったかのような賑わいぶりのようですが、ワクチンも打てないので、変わらずお外に出られない、人と会えない生活は続きます(TT)
治療開始してすぐ、唯一の心の支えだったGS……
少し元気になって他のSNSに浮気をしていましたが(GS字が小さいんだもの😭)
他のSNSは健康で元気な人が多いので、
やはり波長が合わないというか、、、
体年齢的にも、やっぱりGS世代だなぁ…と出戻りです😅😅

今月に入って4年生になります☆
植物がもう増やせないので、同じような投稿の繰り返しになるかと思いますが、
また相手してやってくださいませ♥️
人と関わることで、とっても元気を頂いています🍀

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