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しなもん

2024/03/16

おはようございます☀

今日も気持ちの良い朝ですが…
寝起きの起き上がりは、回転性めまい😵‍💫でグラングランしながら起き上がっています…回転性めまい😵‍💫は、そう簡単に症状が治まってくれる訳でないことはよく分かっているつもりですが…😖

今日のお花【スミレ】💗💗💗

我が家の【二色厚葉菫ニショクアツバスミレ】です💙
蕾がいっぱいあります♪

昨日は、世界中でマック🍟🍔🥤のシステム障害で私のバイト先も閉店しましたが、今日はOPENします❣️なので、私は出勤です〜
ただ…デリバリーと３POは、私が出勤する11時〜スタートになるそうですﾍ(-′д`-)ゝﾔﾚﾔﾚ..

すえすえ

2024/03/16

スミレ大好き人です。
回転性めまいと言う症状があるのですね？
初めて聞きました。
耳石とやらがイタズラする眩暈もあると聞きました。この目線のスミレは、難しかったのでは？

マックを食べたくなりましたよ！
金曜日は、コーヒー無料のAUプレムアム加入して居るから、歩いて15分、散歩しながら行ってみるかなぁ！

NHKのニュースで名前を出して居るくらいだからシステムが無いとお店が開けないのは、大事なのですね？

返信

しなもん

2024/03/16

@すえすえさま
こんばんは😊
回転するめまいですが、私の診断名は、前庭神経炎と言って耳石に関係ないものです。
もう一つ知られているメニエール病は、耳石の移動して難聴や耳鳴りがします。
私は、全く耳に関係しない為、まだ解明されていませんが、ウイルスと関係があって、先月、風邪を引いたので…
私は、末梢神経の問題で普段から揺れています。
化学物質過敏症という環境アレルギーも診断されていて、この疾患の診断は出生地に関係していて、私は神奈川県の工場地帯🏭の川崎生まれで、恐らく子どもの頃からあって…
地球温暖化や大気汚染で発症します。
私は、大気汚染・排気ガスを原因だろうと言われています。
化学物質過敏症は、難病です。
毎回、受診の度、検査をしますが、めまいの検査と同じ円盤状に乗って揺れを調べています。
普段から目を閉じると揺れています。回転ではありません。神社⛩️で参拝する時、目を閉じたりすると揺れていますので自覚症状があります。
回転性めまい、私の診断名の前庭神経炎は、ウイルスと関係して症状が出るみたいですが、免疫機能ととても関係があると思います。
私の睡眠状態がレム睡眠が無く、深い眠りを８時間もよく眠ってて、良さそうだけど、レム睡眠の浅い眠りが無い、いわゆる睡眠周期が無く、ただ、深い眠りを〜
不眠症でないけれど、レム睡眠が無いと免疫機能の働きが悪くなってしまう訳です。
レム睡眠が無いと他に低血圧→私は、とても低いです。頻尿→私は、トイレに何回も行きますが、尿量が毎回それなりにあります。めまい→回転性めまい(前庭神経炎)があります。低体温→ごくたまに35℃代もあります。

現在の医療では、レム睡眠の改善が無く、レム睡眠が無いと認知症・脳梗塞等が将来、出現する疾患と分かっているのですが、手立てがありません。

めまいの診断名は、他にもありますので、全てが耳石と関係がある訳ではありません。

また、子どもの頃から三半規管が弱くて老朽化でめまいを発症してしまう人もいます。

小脳と関係するめまいもあります。

回転性めまいは、眼球が揺れています。それを眼振と言って、第三者が確認出来ます。縦揺れ・横揺れ・斜め揺れとあって、眼球運動をするリハビリをして、めまいを軽減することも可能ですが、この眼球運動のリハビリは、とても地味なリハビリな為、継続が難しいと言われていますが、私は一人でやりました。
地味なリハビリは、大勢・グループでやると続き易いって言いますが、それでも長続きさせるのは、至難の業のようです。

私は、本業が難病患者専門の医療的ケア者なので、専門ケア者としてのプロ意識で症状を振り切って強気で生きています😅😅😅

返信

すえすえ

2024/03/16

@しなもんさん
　難病患者さん医療ケアご専門でしたか？
　病は解明されて居ない事が多いですね！

　私も血液の癌に罹っていて、治る事はなく、現況を維持管理する身体に合う薬が有り助かって居ます。
　
　血液が沢山つくられすぎる病、

　全身が耐え難いほど痒い時が時々有ります。
　対症療法しか無く、治癒は、無い病らしい。

　それでも日常は、痒くない時は、元気に、すごしています。

返信

しなもん

2024/03/18

@すえすえさま
こんばんは🌇
返信が遅くなり失礼しました〜🙇🏻‍♀️

病は、本当に解明されていませんね〜

すえすえさんも血液の癌ですか…
現況を維持管理する状況ですよね…

私は、３つも難病を抱えて〜
◉メインの神経難病（国の難病指定外・特定疾患外）①
◉環境アレルギーの化学物質過敏症②（特定疾患外）
◉眼科の加齢黄斑変性症③(難病指定・特定疾患）来年５月にiPS細胞適応で治ります❣️

他に
◉回転性めまいの前庭神経炎（疑）
◉慢性気管支炎
等々、診断いっぱい〜

でも、全て軽症です❣️

メインの神経難病は、国内に居る患者の７〜８割が寝たきりです〜

私は、珍しいかなり軽症なんです❣️

最近、本業に復帰しちゃうし…

このメインの神経難病は、最近コロナが流行って、コロナの後遺症で発症する難病で有名になりました〜

私のように本来、重い難病なのに軽症過ぎて、意地でケア者復帰すると、本当に病気を理解して上げられられていないことも多々あるので…

すえすえさんの病状とお気持ちを正しく受け止めて上げられているのか心配ですが…痒いのは皮膚の表面でないから、どこをどうしたら良いのか分からないのが長々続くと、気持ちが折れそうですよね…

私が難病を発症する前、15年前の国の難病指定・特定疾患が150疾患でした。
今から10年前に法改正して300疾患（倍に増え）、現在は450疾患くらいになりましたが、倍に増えても氷山の一角に過ぎません。病名がある難病でも7,000〜8,000疾患もありますし、病名の無い難病も存在していますから、それ以上あります。

私の難病は、患者数が多い難病ですが、希少疾患と言って、国内に10人も満たない難病もあります。

難病は奥深いし、難しいことだらけ、難病を専門とする医師や看護師、医療的ケアをするヘルパーが圧倒的に少ないので、難病になってしまった私でも15年前、バリバリに夜勤もして働いてたから難病になって復帰で面接に行っても、経験者で資格もあるから私を必要としてくれるところが思いがけない程あるものです…

すえすえさんのご病気、私は何も出来ませんが、とても勉強になりましたので、これからも気にかけて勉強させて頂きます♪

とても貴重なお話、ありがとうございました。

返信